염증성장질환 환자 75% “재발 불안”…절반은 신약 도입·급여 확대 원해

염증성장질환 환자들이 호소하는 가장 큰 고충은 재발에 대한 불안인 것으로 나타났다. 환자 절반 이상은 신규 치료제의 신속한 국내 도입과 건강보험 급여 확대를 가장 필요한 과제로 꼽았다.

대한장연구학회(회장 정성애)는 지난달 31일 서울 스페이스쉐어 중부센터에서 환우와 가족, 의료진이 참여한 ‘2026 장 건강의 날-일취월장(腸)’ 행사를 개최하고 이 같은 환우 설문조사 결과를 공개했다고 3일 밝혔다.

염증성장질환은 크론병과 궤양성대장염을 포함하는 만성질환이다. 환자들은 질환 자체뿐 아니라 학업과 직장생활, 대인관계, 심리적 부담 등 일상에서도 다양한 어려움을 겪는다.

가장 큰 고충은 ‘재발 불안’…신약 접근성 개선 요구도

학회는 행사에 앞서 환우들의 실제 경험과 미충족 요구를 파악하기 위한 설문조사를 실시했다. 결과는 김슬지 원자력병원 교수가 발표했다.

설문에서 환우 스스로 평가한 질병 상태가 ‘완전 관해’인 비율은 22.7%였다. 우울 선별검사에서 중등도 이상 우울 증상을 보인 비율은 31.4%였으며, 질병활동도가 높을수록 이 비율도 증가했다.

환우들이 호소한 가장 큰 고충은 재발 불안으로 75.1%를 차지했다. 향후 수술 필요성과 합병증에 대한 우려가 뒤를 이었다.

미충족 요구로는 신규 치료제의 신속한 국내 도입과 건강보험 급여 확대를 1순위로 꼽은 환우가 52.8%로 과반이었다.

학회는 설문에서 확인한 환우들의 목소리를 진료 현장에 반영하고, 환자 중심의 치료 환경과 제도 개선, 지원 방안을 마련하는 근거로 활용할 계획이다.

최신 치료부터 마음 돌봄까지…진료실 밖 소통

올해 행사는 ‘일취월장-하루하루 쌓이는 건강한 습관, 날마다 좋아지는 장 건강’을 주제로 질환 치료와 함께 삶의 질, 일상 회복에 초점을 맞췄다.

‘즐거운장’에서는 전주연 강사의 방송 댄스로 행사를 시작했다. ‘알아보장’에서는 김정은 크론가족사랑회 회장과 남우 UC사랑회 회장이 세계 염증성 장질환의 날 활동 후기를 공유했다.

‘건강한장’에서는 이한희 가톨릭의대 교수가 염증성장질환의 최신 치료 지견을 소개하고 장학퀴즈를 진행했다. ‘안심하장’에서는 오진승 DF정신건강의학과의원 대표원장이 투병 과정의 정서적 안정과 마음 돌봄을 주제로 강연했다.

마지막 ‘함께하장’에서는 학회 소속 염증성장질환 전문 의료진이 멘토로 참여해 환우·가족과 소그룹 대화를 나눴다. 참석자들은 평소 진료실에서 충분히 나누지 못했던 치료와 일상생활에 관한 궁금증을 묻고 서로의 경험을 공유했다.

정성애 회장(이대서울병원 소화기내과 교수)은 “염증성장질환의 치료는 단순히 증상을 조절하는 것을 넘어 환우들이 건강한 일상을 유지하고 삶의 질을 높이는 데 있다”며 “앞으로도 환우들의 목소리에 귀 기울이고, 의료진과의 소통을 강화해 환자 중심의 치료 환경을 만들어가겠다”고 말했다.