만성장부전 장애인정 추진…2028년 상반기 시행 목표

장기간 정맥으로 영양을 공급받아야 하는 만성장부전 환자의 장애인정을 위한 제도 개선이 추진된다. 보건복지부는 관련 연구 결과를 반영해 내년 상반기 법령 개정안을 마련하고, 심사체계 정비 등을 거쳐 2028년 상반기 시행을 목표로 준비할 계획이다.

다만 환자들의 치료 접근성과 직결되는 맞춤형 고영양수액 조제기관 확대와 가정정맥영양 재택관리 지원에 대해서는 추가 검토가 필요하다는 입장을 밝혔다.

국회 보건복지위원회 소속 더불어민주당 서미화 의원이 21일 공개한 복지부 국정감사 서면답변에 따르면, 만성장부전 등으로 장기간 총정맥영양(TPN)에 의존하는 환자의 장애인정 필요성을 검토하는 연구가 올해 12월 종료된다.

만성장부전 환자는 장에서 필요한 영양분을 충분히 흡수하기 어려워 장기간 정맥을 통한 영양공급이 필요한 경우가 있다. 일부는 가정에서도 치료를 이어가야 하지만, 현행 장애인정 제도가 이러한 건강 상태와 일상생활의 제약을 충분히 반영하지 못한다는 문제가 제기돼 왔다.

서 의원은 지난해 국정감사에서도 이들 환자의 장애인정 기준 개선과 의료접근성 보장을 촉구했다.

연구 결과 발표 후 판정기준·심사체계 정비

한국보건사회연구원이 수행하는 ‘장애인정기준 개정 지원 연구(2차)’는 올해 5월 시작됐으며, 결과는 내년 1월 발표될 예정이다.

복지부는 이를 반영해 2027년 상반기 장애인복지법 시행령·시행규칙과 ‘장애정도판정기준’ 고시 등 하위법령 개정안을 마련할 계획이다.

이후 관계부처와 관련 기관 의견조회, 입법예고 등 의견수렴 절차를 거쳐 법령 개정을 완료한다. 국민연금공단의 장애심사 매뉴얼 마련과 심사인력·지방자치단체 교육 등 준비를 진행한 뒤 2028년 상반기 시행을 목표로 한다.

무균조제 기관 확대에는 품질·안전성 강조

맞춤형 고영양수액 공급체계 개선에 대해서는 신중한 태도를 보였다.

복지부는 소아 장부전 환자에게 필요한 맞춤형 무균조제 고영양수액의 안정적 공급 필요성에 공감한다고 밝혔다. 다만 정맥 혈관에 직접 투여하는 제제인 만큼 품질과 안전성 확보가 중요하다고 설명했다.

현재 제약사 제조시설과 같은 수준의 무균 제조시설을 갖춘 일부 종합병원 이상 의료기관에만 제조를 허용하고 있어, 약국까지 확대하는 것은 신중한 검토가 필요하다는 답변이다.

가정정맥영양(HPN) 환자를 위한 별도 재택관리 시범사업 신설과 소모품 요양비 지원 확대도 검토 과제로 남았다.

복지부는 정맥영양의 감염·합병증 발생 위험을 언급하며, 재택관리 시범사업 신설은 질환의 범위와 특성, 요양급여와의 관계 등을 종합적으로 검토해야 한다고 밝혔다. 소모품 지원 확대 역시 요양비 제도의 취지와 건강보험 적용 필요성 등을 함께 살펴야 한다는 입장이다.

서 의원은 “지난해 국정감사에서 제기한 만성장부전 환자의 장애인정 문제가 구체적인 제도개선 일정으로 이어진 것은 의미 있는 진전”이라고 말했다.

이어 “정부가 제시한 일정대로 장애인정 기준을 개선하고, 환자들이 가정에서도 안정적으로 치료를 이어갈 수 있도록 고영양수액 공급체계 개선과 가정정맥영양(HPN) 재택의료 시범사업 신설, 기존 사업 확대 등 실질적인 지원방안을 적극 검토해야 한다”고 밝혔다.