크론병 치료 기회 가르는 허가·급여…환자들 직접 목소리 낸다

크론병 환자와 가족이 치료제 사용의 제약과 건강보험 적용 지연으로 겪는 어려움을 직접 알리는 자리가 마련된다. 소아 환자가 사용할 수 있는 의약품의 범위를 넓히고, 새로운 치료제가 실제 치료로 이어지도록 제도 개선 방안을 논의한다.

한국환자단체연합회는 오는 16일 오후 7시 서울대학교 관악캠퍼스 보건대학원 221동 113호 강당에서 ‘크론병 환자의 치료제 접근권’을 주제로 제27회 환자샤우팅카페를 개최한다. 행사는 오후 8시까지 1시간 동안 진행된다.

환아 아버지는 사용 제약, 당사자는 비용 부담 호소

이번 행사에서는 크론병 환아 정로운의 아버지 정찬희 씨와 크론병 환자이자 크론가족사랑회 회장인 김정은 씨가 발언에 나선다.

정 씨는 소아 크론병·궤양성 대장염 치료제의 적응증 확대 필요성을 이야기한다. 환아 가족의 입장에서 치료 과정의 어려움과 의약품 사용의 제약을 전달할 예정이다.

김 회장은 크론병 치료제의 신속한 건강보험 급여 적용 필요성을 제기한다. 새로운 의약품이 허가된 뒤에도 보험 적용을 기다리는 동안 환자들이 겪는 치료비 부담과 치료 접근의 어려움을 알릴 계획이다.

환자단체연합회는 다양한 생물학적 제제와 새로운 치료제가 사용되고 있지만, 소아 환자에게 허가된 범위가 제한적이거나 건강보험 적용이 늦어지는 등 접근성 문제가 남아 있다고 설명했다. 필요한 의약품이 있어도 허가된 적응증과 급여 여부에 따라 실제 치료 기회가 달라질 수 있다는 것이다.

크론병은 소화관에 만성적인 염증이 발생하고 증상의 악화와 호전이 반복돼 장기간 치료와 관리가 필요한 질환이다. 특히 소아 환자는 성장과 발달에 영향을 받을 수 있어 적절한 시기에 효과적인 치료를 받는 것이 중요하다고 연합회는 강조했다.

고충 공유 넘어 해결 방안 논의

행사는 이은영 한국백혈병혈액암환우회 대표 겸 한국환자단체연합회 이사가 진행한다. 박성민 서울대학교 보건대학원 교수, 배은영 경상대학교 약학대학 교수, 안기종 한국환자단체연합회 대표가 자문단으로 참여한다.

환자단체연합회는 환아와 환자의 치료제 접근 어려움을 알리고, 필요한 치료를 적시에 받을 수 있도록 적응증 확대와 신속한 건강보험 급여 적용 등 개선 방안을 모색할 계획이다.

환자샤우팅카페는 환자나 가족이 치료 과정에서 겪은 고충을 이야기하고, 참석자들이 함께 위로하며 해결책을 찾는 자리다. 환자단체연합회는 2012년 6월 27일부터 이 행사를 이어오고 있다.