“출혈 걱정 없이 뛰어놀고 싶어요”…혈우병 어린이들, 국회에 소원 전달

“병원 덜 가고, 가족이랑 시간 보내고 싶어요.” “실컷 힘차게 축구 같은 운동 원 없이 하고 싶어요.”

혈우병 어린이들이 국회에 전한 소원은 평범한 일상이었다. 마음껏 운동하고 가족과 시간을 보내고 싶다는 바람에는 반복되는 출혈과 치료 부담에서 벗어나고 싶은 마음이 담겼다.

한국코헴회는 29일 남인순 국회부의장 초청으로 혈우병 어린이·가족 30명이 참여한 ‘희귀질환 환아들에게 선물하는 출혈 걱정 없는 평범한 하루-혈우병 어린이·가족을 위한 국회 초청의 날’ 행사를 진행했다. 남 부의장이 주최하고 한국코헴회가 주관한 행사다.

박물관 체험 마친 아이들, 직접 쓴 카드 건네

이날 생애 처음 국회를 찾은 혈우병 환아들은 국회박물관 문화나눔 프로그램에 참여했다. 국회의사당 테라리움 만들기와 전시 관람, 국회체험관 법안 만들기 등을 통해 국회의 역할을 배우고 체험했다.

이어 국회 어린이박물관 ‘엉뚱발랄 어린이국회’에서 남 부의장을 만나 직접 쓴 소원 카드를 전달했다.

아이들은 ‘국회에 전하는 혈우병 어린이의 소원-출혈 걱정 없는 일상’을 주제로 “출혈 걱정 없이 마음껏 놀고 싶어요!”, “좋은 신약 빨리 맞고 출혈 덜 했으면 좋겠어요” 등 저마다의 바람을 적었다.

혈우병은 선천적으로 혈액 응고 인자가 부족해 작은 충격에도 쉽게 출혈이 발생하고 지혈이 어려운 유전성 희귀질환이다. 환아들은 어린 시절부터 일상 활동에 제약을 받으며 평생 치료와 관리를 이어가야 한다.

특히 중증 환자에게 관절과 근육 등의 자발적·반복적 출혈은 돌이키기 어려운 관절 손상과 장애로 이어질 수 있다. 어린 시절부터 적시에 효과적인 출혈 예방 치료를 받는 것이 중요한 이유다.

“필요한 환자가 제때 치료받도록”…접근성·비용 부담 강조

소원 카드를 받은 남 부의장은 환아들과 이야기를 나누고 가족들의 어려움을 들었다.

남 부의장은 “혈우병 치료도 이제 출혈이 생긴 뒤 멈추는 데서 나아가 ‘무출혈’에 가까운 일상을 만드는 것을 중요한 목표로 하고 있다”며 “좋은 치료가 개발되는 것만큼 필요한 환자가 제때 치료받고, 치료비 때문에 치료를 미루지 않도록 하는 일도 중요하다”고 말했다.

이어 “오늘 아이들이 전해준 소원이 정책과 제도가 되고 실제 삶의 변화로 이어져, ‘출혈 걱정 없는 평범한 하루’가 평생의 일상이 될 수 있도록 국회가 해야 할 일을 꼼꼼히 챙기겠다”고 밝혔다.

한국코헴회는 앞서 3일 이남일 사무국장이 부의장실을 방문해 혈우병 환자와 가족들을 대표하는 별도 면담을 진행했다. 이 자리에서 혈우병 현황을 설명하고 치료·관리 환경 개선을 위한 세 가지 과제를 전달했다.

구체적으로 부양의무자 기준 폐지와 소아 환자 본인부담 면제·경감, 소아부터 성인까지 ‘무출혈’ 치료 목표를 위한 혁신 신약의 신속한 건강보험 적용, 혈우병 환자 현황 파악을 위한 정부 지원 강화 등을 논의했다.

박한진 한국코헴회 회장은 “앞으로의 혈우병 치료환경이 더욱 개선되고 무출혈이라는 치료목표에 한걸음 더 다가갈 수 있기를 간절히 바란다”고 말했다.

또 “출혈 걱정 없이 살아가고 싶다는 아이들의 소원이 이뤄질 수 있도록 한국코헴회는 혈우병 치료환경 개선에 환우회의 사명을 다할 것”이라고 밝혔다.