중증 호산구성 천식 환우회 공식 출범…“산정특례 적용 논의해야”

한국 중증 호산구성 천식 환자와 가족의 권익을 대변할 환우회가 공식 출범한다. 환우회는 질병코드 신설에도 산정특례 적용 논의가 진전되지 않아 환자들의 치료비 부담이 계속되고 있다며 치료 접근성과 보장성 개선을 촉구했다.

한국 중증 호산구성 천식 환우회(KSEAPA)는 22일 국회의원회관 제9간담회실에서 발족식을 열고 환자 권익 증진과 치료환경 개선을 위한 활동에 나선다고 밝혔다.

발족식에는 중증 호산구성 천식 환자와 보호자를 비롯해 정재원 일산백병원 호흡기알레르기내과 교수, 손경희 경희대학교병원 호흡기알레르기내과 교수, 정진향 한국희귀·난치성질환연합회 사무총장 등이 참석한다.

행사에서는 환우회장 임명장 수여와 발족 선언문 낭독, 연간 활동계획 발표 등이 진행된다. 질환 강의와 질의응답을 통해 환자와 가족들이 질환 및 치료에 관해 궁금했던 내용도 공유한다.

환우회는 공식 출범을 계기로 환자와 가족 간 교류와 정서적 지지를 확대하고 질환에 대한 사회적 인식을 높일 계획이다. 치료 과정에서 겪는 제도적 어려움을 알리고 개선을 요구하는 활동도 이어가기로 했다.

질병코드 J82.12 신설…산정특례 논의는 ‘답보’

중증 호산구성 천식은 고용량 흡입 스테로이드와 2차 조절제를 포함한 표준치료에도 조절되지 않거나 치료를 중단하면 악화가 예상되는 중증 천식의 하위 유형이다.

반복적인 급성 악화와 응급실 방문, 입원, 폐기능 저하, 경구 스테로이드 의존 등을 동반할 수 있어 환자들의 일상과 삶의 질에 큰 영향을 미친다.

정부는 올해 1월 1일부터 중증 호산구성 천식 질병코드인 ‘J82.12’를 신설해 시행하고 있다. 환우회는 질환의 특수성과 별도의 정책적 검토 필요성이 반영된 조치로 평가하면서도 산정특례 인정 여부에 대한 실질적인 검토와 논의는 답보 상태라고 지적했다.

효과적인 생물학적 제제가 있지만 엄격한 급여기준과 높은 본인부담으로 실제 치료 접근성이 제한되고 있다는 게 환우회 측 설명이다. 반복적인 악화와 응급실 방문, 입원, 장기간 전신 스테로이드 사용 위험에 노출되고 있으며 상급종합병원 외래 본인부담 구조까지 더해져 부담이 커지고 있다고 했다.

유사한 면역·염증성 질환 가운데 일부가 이미 산정특례를 적용받고 있는 만큼 중증 호산구성 천식 환자에 대한 보장성 형평성도 재검토해야 한다고 강조했다.

“악화된 뒤 아닌 필요한 때 치료받을 환경 필요”

박영덕 환우회장은 “중증 호산구성 천식 환자들은 단순한 호흡기 증상만으로 설명하기 어려운 고통을 안고 살아간다”며 “반복되는 악화와 응급실 방문, 입원, 치료비 부담은 환자 개인의 건강뿐 아니라 일상과 생계까지 흔들어 놓는다”고 말했다.

이어 “환자들이 악화된 뒤에야 도움을 받는 것이 아니라 필요한 치료를 제때 받을 수 있도록 제도적 여건을 조금 더 세심하게 살펴주기를 바란다”고 했다.

정재원 교수는 “중증 호산구성 천식은 단순한 증상 조절의 문제가 아니라 반복적인 악화와 폐기능 저하, 전신 스테로이드 사용에 따른 부작용까지 함께 고려해야 하는 질환”이라고 설명했다.

그러면서 “효과적인 치료제가 있음에도 제도적 한계로 적절한 치료가 지연되면 환자 개인의 질병 부담은 물론 사회적 부담도 커질 수 있다”며 “질환 특성과 치료 필요성에 기반해 적절한 치료를 제때 선택할 수 있는 환경이 마련돼야 한다”고 강조했다.

정진향 사무총장은 “환자 수가 상대적으로 적거나 사회적 인식이 낮은 질환일수록 환자와 가족이 겪는 어려움이 정책 논의에 충분히 드러나지 못하는 경우가 많다”며 “환우회 발족이 환자들의 현실적인 어려움을 알리고 치료 접근성과 보장성 논의를 구체화하는 계기가 되기를 기대한다”고 밝혔다.

환우회는 앞으로 환자와 가족이 질환·치료 정보를 쉽게 접하고 서로의 경험을 나눌 수 있도록 지원할 예정이다. 환자들이 치료 현장에서 겪는 부담과 어려움이 정책과 제도에 반영될 수 있도록 의료계 및 관련 단체와도 협력하기로 했다.