1형당뇨 환우·가족 정책간담회…"치료권·학습권 보장 제도개선 추진"

국민의힘 이소희 의원이 1형당뇨병 환우와 가족들의 치료와 일상에서 발생하는 제도적 어려움을 개선하기 위한 정책 행보에 나섰다. 학교생활과 의료기기 사용, 돌봄 부담 등 현장의 목소리를 바탕으로 치료권과 학습권, 자립권 보장을 위한 제도개선에 나서겠다는 방침이다.

이 의원은 지난 1일 충북 제천 청풍리조트 레이크호텔에서 한국1형당뇨병환우회와 한국췌장장애인협회가 공동 주최한 '2026년 1형당뇨 가족캠프'에 참석해 강연과 정책 토크쇼를 진행하고 환우 및 가족들의 의견을 청취했다.

행사 이후에도 밤 10시까지 현장에 머물며 학교생활과 치료기기 사용, 야간 혈당관리, 보호자의 돌봄 부담 등 환우와 가족들이 일상에서 겪는 어려움을 들었다.

"장애는 일부일 뿐, 삶 전체를 규정해선 안 돼"

이 의원은 '장애에 갇히지 않고 살아가는 법-장애는 일부이지만 전부가 아니다'를 주제로 한 강연에서 자신의 장애 등록과 재활, 학업과 취업, 자립 경험을 소개했다.

이 의원은 "장애는 일부이지만 전부가 아니다"라며 "사회가 장애에 친절하지 않더라도 나 스스로 내 가능성을 줄이지 말아야 한다"고 말했다. 또 "극적인 극복보다 현실을 있는 그대로 받아들이면서 매일 자신이 할 수 있는 일을 이어가는 과정이 중요하다"고 강조했다.

부모들에게는 질환이나 장애를 이유로 아이를 지나치게 보호하기보다 아이의 성향과 선택을 존중하고 스스로 경험할 수 있도록 지지해 달라고 당부했다.

"학교 의료기기 사용 보장·출석 인정 기준 마련해야"

정책 토크쇼에서는 환우와 가족들이 치료 과정에서 겪는 제도적 불편이 주요 의제로 제기됐다.

참석자들은 연속혈당측정기와 연동되는 스마트폰과 스마트워치가 필수 치료도구인 만큼 학교와 시험장에서 의료 목적의 반입과 사용을 명확히 보장해 달라고 요청했다. 또 정기 진료와 검사, 의료기기 교육 등 필수 치료를 위한 결석을 질병결석이 아닌 출석인정결석으로 처리할 수 있는 전국 공통 기준 마련도 건의했다.

이와 함께 췌장장애 등록기준 보완, 의료비 부담 완화와 의료기기 접근성 확대, 요양비 청구절차 간소화, 학교 공통 관리체계 마련, 보호자 돌봄 지원, 청소년에서 성인으로 넘어가는 전환기 지원 등이 주요 정책과제로 제시됐다.

"현장 목소리를 제도개선으로 연결"

이 의원은 이날 청취한 의견을 토대로 학교와 의료현장의 제도 운영 및 사각지대를 점검하고, 1형당뇨 환우와 가족의 치료권·학습권·자립권을 실질적으로 보장하기 위한 제도개선 활동을 추진할 계획이라고 밝혔다. 아울러 환자단체와 관계기관과 지속적으로 소통하며 환자 안전과 치료권 전반에 대한 제도적 사각지대도 함께 살펴볼 방침이다.

이 의원은 "이번에 들은 이야기는 1형당뇨 환우와 가족들이 겪는 구체적인 어려움인 동시에 모든 환자가 안전하게 치료받고 자신의 일상을 지킬 수 있어야 한다는 보편적인 권리의 문제"라며 "1형당뇨 현장의 목소리를 출발점으로 환자 안전과 치료받을 권리를 더 촘촘하게 살피겠다"고 말했다.

이어 "환자와 가족에게 더 강해지라고 요구할 것이 아니라 이제는 국가와 사회가 환자 안전을 함께 책임져야 한다"며 "장애와 질환이 한 사람의 꿈의 크기를 정하지 않도록 현장의 목소리를 제도개선으로 이어가겠다"고 밝혔다.