"이제는 제도 안의 장애인"…23년 만의 췌장장애 인정, 첫 기념식 열려

"축하합니다."

1일 오전 국회도서관 대강당. 췌장장애가 새로운 장애유형으로 공식 시행되는 첫날을 맞아 열린 '제1회 췌장장애인의 날' 기념식에는 1형당뇨병·췌장장애 당사자와 가족, 국회와 정부, 의료계, 환자단체 관계자 등 400여명이 한자리에 모였다.

참석자들은 23년 만에 신설된 장애유형의 첫 출발을 함께 축하하며, "없던 장애를 만든 것이 아니라 이미 존재했던 어려움을 사회가 비로소 제도 안에서 인정한 날"이라는 의미를 되새겼다. 특히 당사자 100명의 혈당을 실시간으로 공유한 프로그램은 혈당 숫자 뒤에 숨은 일상의 부담을 생생하게 전달하며 큰 공감을 이끌어냈다.

(사)한국1형당뇨병환우회와 한국췌장장애인협회는 1일 오전 10시 국회도서관 대강당에서 '제1회 췌장장애인의 날 기념식'을 개최했다.

이번 기념식은 췌장장애가 새로운 장애유형으로 공식 시행되는 첫날 열린 행사다. 1형당뇨병·췌장장애 당사자와 가족, 국회·정부·의료계·장애인단체·환자단체, 후원기업 관계자 등 400여명이 참석했다.

췌장장애는 23년 만에 새로 신설된 장애유형이다. 그동안 췌장의 중대한 기능 손상으로 평생 인슐린과 의료기기에 의존하고, 매 순간 혈당을 확인하며 살아가야 했던 당사자들의 어려움은 개인과 가족의 부담으로 여겨져 왔다.

협회는 이번 제도 시행에 대해 "없던 장애를 새롭게 만든 것이 아니라, 이미 존재해 온 어려움을 사회가 제도 안에서 인정하고 함께 책임지기 시작했다는 점에서 의미가 크다"고 설명했다.

국회·정부·의료계 "제도 안착 위해 지속 지원"

이날 행사에는 이소희 국회의원과 보건복지부 차전경 장애인정책국장이 참석해 축사했다. 대한당뇨병학회 김성래 이사장은 영상축사를 통해 췌장장애인과 가족들에게 응원의 메시지를 전했다.

협회는 췌장장애가 인정되기까지 힘을 보탠 서미화 의원에게도 감사를 표했다. 또 제도 시행을 앞두고 현장 혼선을 줄이기 위해 당사자들과 소통하고, 세부 가이드라인과 우선 등록제도 준비에 나선 보건복지부의 역할에도 감사의 뜻을 전했다.

이날 감사패는 서미화 의원, 김윤 의원, 이소희 의원, 김재현 삼성서울병원 내분비대사내과 교수, 김재현 분당서울대병원 소아청소년과 내분비대사분과 교수, 강승지 뉴스1 기자, 대한당뇨병학회 등에 수여됐다. 환우회 활동과 췌장장애 신설을 위해 노력한 박율아 학생, 양서현 학생, 민서정 씨, 채창훈 씨, 강경희 씨도 감사패를 받았다.

"혈당 숫자 너머 사람을 보다"…100인 혈당 이벤트 눈길

기념식은 오프닝 퍼포먼스와 '췌장장애 신설까지의 여정' 영상 상영, 개회사, 축사, 감사패 수여, 샌드아트 공연, 췌장장애인 5인의 목소리, 지지서명 캠페인 결과 공유, 인식개선 영상 공모전 수상작 상영, 인식개선 세리머니 등으로 진행됐다.

특히 '100인의 실시간 혈당 이벤트'가 가장 큰 관심을 모았다. 행사장 화면에는 췌장장애 당사자 100명의 실제 혈당 수치가 실시간으로 표시됐다. 참석자들은 저혈당과 고혈당 상황을 함께 살펴보며 당사자들이 일상에서 겪는 혈당관리 부담을 체감했다.

또 평균 혈당을 맞혀보는 이벤트를 통해 혈당 수치가 단순한 숫자가 아니라 하루를 살아가기 위해 끊임없이 관리해야 하는 삶의 신호라는 점을 공유했다.

행사에서는 한국췌장장애인협회의 지지서명 캠페인 결과도 발표됐다. 지난 4월 23일부터 6월 30일까지 전국 16개 시·도에서 총 6285명이 참여했으며, 1형당뇨 환우 1047명, 가족·보호자 2705명, 일반 지지자 2320명, 의료진 및 관련 종사자 120명이 뜻을 함께했다.

협회는 이번 결과가 췌장장애 권익활동이 당사자 중심으로 이뤄져야 한다는 사회적 확인이자, 제도 시행 이후에도 환우와 가족의 목소리를 정책에 전달할 소통 창구가 필요하다는 의미를 담고 있다고 설명했다.

행사 마지막에는 제1회 췌장장애인의 날 주제곡 '너의 췌장이 멈춘 뒤에도'를 함께 부르는 인식개선 세리머니가 이어졌다. 참석자들은 노래와 율동을 함께하며 혈당 수치만으로는 설명할 수 없는 췌장장애인의 삶과 일상을 이해하고 존중하자는 메시지를 나눴다.

김미영 대표는 "장애 인정은 끝이 아니라 새로운 시작"이라며 "앞으로도 한국췌장장애인협회는 췌장장애인의 권익 향상과 사회적 인식 개선, 더 나은 제도 설계를 위해 끝까지 함께 걷겠다"고 말했다.

한편 이번 행사는 김윤 의원실과 한국1형당뇨병환우회·한국췌장장애인협회가 공동 주최하고 보건복지부가 후원했다. 좋은의료기, 아이센스, 솔닥, 케어메디, 메디메스터, 엠큐어, 대상웰라이프, 연댄스컴퍼니&Project1.0 등이 후원 및 참여기업으로 함께했다.