화염상모반 환자 "건보 6회로는 치료 못 버틴다"…'평생 급여 보장' 호소

화염상모반 환자가 평생 치료가 필요한 질환 특성을 반영해 건강보험 급여를 확대해 달라는 국민동의청원을 제기했다. 청원인은 현재 안면부 화염상모반 치료에 적용되는 건강보험 급여 횟수 제한으로는 지속적인 치료가 불가능하다며, 치료가 이어지는 동안에는 평생 건강보험 혜택을 받을 수 있도록 제도를 개선해야 한다고 호소했다.

30일 국회 국민동의청원에는 '화염상모반 치료에 대한 건강보험 급여 평생 보장 확대에 관한 청원'이 등록됐다. 이번 청원은 오는 7월 30일까지 한 달간 동의를 받는다.

청원인은 "현재 건강보험 적용이 안 되는 화염상모반은 모세혈관 기형으로 평생 치료를 해야 하는 질환"이라며 "건강보험 적용을 받을 수 있게 청원드린다"고 취지를 밝혔다.

청원인은 자신이 태어날 때부터 얼굴 절반에 화염상모반을 갖고 태어났으며, 어린 시절에는 의료정보 부족과 의료 접근성 문제로 신생아 시기의 조기 치료 기회를 놓쳤다고 설명했다.

이어 어머니가 자신을 데리고 서울의 여러 병원을 찾아다닌 끝에 유치원 시기부터 2~3개월 간격으로 레이저 치료를 시작했고, 현재 30대를 앞둔 지금까지도 치료를 계속 받고 있다고 밝혔다.

"평생 관리 필요한 질환…치료 중단하면 다시 악화"

청원인은 의료진으로부터 화염상모반은 완전히 없어지는 질환이 아니라 평생 관리해야 하는 질환이라는 설명을 들었다고 전했다. 그는 치료를 중단하면 병변 색이 다시 짙어지고, 나이가 들수록 피부가 두꺼워지거나 부풀어 오르는 등 변형이 발생할 수 있다고 주장했다.

특히 얼굴 절반에 병변이 있는 상황에서 치료는 단순한 미용 목적이 아니라 정상적인 사회생활을 유지하기 위한 필수 의료행위라고 강조했다. 청원인은 "이건 미용을 위한 치료가 아니라 살아가기 위한 필수적인 의료 치료"라고 밝혔다.

청원인은 현행 건강보험 제도에 대해서도 개선이 필요하다고 주장했다. 그는 국가 건강보험이 안면부 화염상모반 환자에게 평생 6회까지만 건강보험을 적용하고 이후 치료는 전액 비급여로 부담하도록 하고 있다며, 장기간 치료가 필요한 환자들의 현실과 맞지 않는다고 지적했다.

이어 수십 년 동안 매년 수백만원의 치료비를 부담해야 하는 상황이 환자와 가족에게 큰 경제적 부담이 되고 있다고 호소했다. 또 화염상모반은 모세혈관 기형에 해당하는 혈관 질환임에도 피부과 영역이라는 이유로 미용 치료처럼 횟수를 제한하는 것은 시대에 맞지 않는 기준이라고 주장했다.

청원인은 치료가 지속되는 동안에는 건강보험 혜택도 계속 적용될 수 있도록 제도를 개선해 달라고 요구했다.

"치료비 때문에 치료 포기하는 환자 없어야"

청원인은 "태어날 때부터 원해서 가진 질환이 아니지만 30년 가까이 포기하지 않고 치료를 받아왔다"며 "평범한 사회 구성원으로 살아가고 싶다는 마음으로 지금까지 버텨왔다"고 밝혔다.

그러면서 "치료비 때문에 치료를 포기하고 스스로를 세상과 격리하는 사람들이 더 이상 생기지 않도록 이 청원에 힘을 보태 달라"며 "화염상모반 치료의 건강보험 급여를 평생 보장으로 확대해 달라"고 촉구했다.