희귀환자 특수식 온라인 구매체계 구축 "저단백 즉석밥 가정까지 배송"

정부와 환자단체, 업계가 희귀질환자를 위한 특수식 구매 지원체계를 구축해 주목된다.

질병관리청(청장 임승관)은 9일 오후 4시 CJ제일제당(전략지원부문 대표 김찬호), 한국희귀난치성질환연합회(회장 유지현) 등과 '희귀질환자 특수식 구매 지원체계 구축'을 추진하는 업무협약을 체결했다.

질병관리청은 희귀질환 환자의 경제적 부담 경감을 위해 희귀질환자 의료비 지원사업을 수행하고 있다. 요양급여 본인부담금 지원과 함께 질환 특성에 다라 맞춤형 특수식(저단백 즉석밥 등)을 지원하고 있다.

한국희귀난치성질환연합회 강당에서 열린 업무협약은 민관 협업으로 희귀질환자 특수식 안정적 구매 환경 지원을 목표로 이뤄졌다.

협약이 이행되면 19세 이상 희귀질환 환자도 온라인 전용 창구(희귀질환 헬프라인 누리집)를 통해 분기별 특수식 사전 구매 신청이 가능해진다. 신청 물량은 일괄 주문 접수 및 생산 후 신청한 각 환우 가정까지 배송하는 방식이다.

CJ제일제당은 저단백 즉석밥의 원활한 생산 및 공급을, 한국희귀난치성질환연합회는 구매 일괄 접수 및 주문 지원을, 질병관리청은 구매 주문 시스템 구축과 신청 자격관리 및 행정지원과 홍보 등을 담당한다.

민관 협력 특수식 구매지원 체계는 온라인 시스템 개발을 거쳐 7월 1일부터 시행될 예정이다.

이번 지원체계는 만 19세 이상 희귀질환 환자(28개 선천성 대사 이상질환)라면 의료비 지원사업 대상이 아니어도 누구나 온라인 시스템을 통해 저단백 즉석밥을 구매 신청할 수 있다.

김찬호 CJ제일제당 전략지원부문 대표는 "저단백 즉석밥이 필요한 소비자에게 합리적인 가격으로 공급할 수 있는 기반이 마련됐다. 저단댁 즉석밥의 원활한 생산과 공급 등 사회적 책임과 사명감으로 소외 희귀질환자에 기여할 수 있도록 노력하겠다"고 말했다.

유지현 희귀난치성질환연합회장은 "희귀질환자는 치료제 뿐 아니라 특수식 접근성 측면에서도 많은 어려움을 겪고 있다. 민관 협력을 통해 의료비 지원 여부와 관계없이 안정적 특수식 구매 환경이 조성됐다는 점에서 의미가 크다"고 강조했다.

임승관 질병관리청장은 "희귀질환 환자에게 특수식은 치료제 만큼이나 건강한 삶 유지에 중요한 요소이다. 민관 협력을 계기로 환자들이 특수식 구매 과정에서 겪는 어려움과 불안이 실질적으로 해소되기를 기대한다"면서 "특수식 안정적 공급은 생산기업의 적극적 협력 없이 해결이 어려운 만큼 이번 사례는 성공적 협력 모델"이라고 화답했다.

희귀질환자 의료비 지원사업 중 특수식 구입비 지원 대상자는 특수식 구입비를 선결제 후 공단 지사에 서면 청구할 수 있다.