[행사] “희귀질환 치료제 신속등재”…27일 공청회 열린다

보건복지부와 건강보험심사평가원이 희귀질환 치료제의 건강보험 신속등재 추진 방향을 논의하기 위한 공개 공청회를 연다. 이날을 기점으로 정부가 국정과제로 제시한 ‘희귀질환자 부담 완화’ 정책과 맞물려 환자 접근성 개선을 위한 제도 개편 논의가 본격화될 전망이다.

19일 관련 계획안에 따르면 복지부와 심평원은 오는 27일 오전 10시 서울 중구 포스트타워 대회의실에서 ‘희귀질환 치료제 접근성 향상을 위한 신속등재 추진방향 공청회’를 개최한다.

이번 공청회는 희귀질환 치료제 신속등재 제도 추진방안을 마련하기 위해 전문가와 국민 의견을 수렴하는 자리다. 복지부가 주최하고 심평원이 주관한다. 환자단체와 제약사, 학계, 전문가 등이 참석 대상이다.

정부는 그동안 희귀·중증질환 치료제의 경우 높은 약가와 제한적인 임상근거, 재정 불확실성 등을 이유로 건강보험 등재까지 상당한 시간이 소요된다는 지적을 받아왔다. 특히 일부 초고가 희귀질환 치료제는 허가 이후에도 급여화가 지연되면서 환자들의 치료 접근성 문제가 반복적으로 제기돼 왔다.

공청회에서는 복지부와 심평원이 각각 신속등재 제도의 추진 방향과 시범사업 운영방안을 발표한다.

첫 번째 발표에서는 이은주 복지부 보험약제과 사무관이 ‘희귀질환 치료제 신속등재 추진 방향’을 설명한다. 이어 이숙현 심평원 신약등재부장이 ‘신속등재 시범사업 추진 방안’을 발표할 예정이다.

이후에는 함명일 순천향대 보건행정경영학과 교수를 좌장으로 종합토론이 진행된다. 토론에는 배은영 경상국립대 약대 교수, 조민우 울산대 예방의학교실 교수, 정재호 노바티스 전무, 정진향 한국희귀‧난치질환연합회 사무총장 등이 참여한다. 정부와 공공기관에서는 김종봉 심평원 약제관리실장, 김형민 국민건강보험공단 신약관리부장, 강준혁 복지부 보험약제과장이 패널로 나선다.