“다발성경화증, 함께 이해하고 이겨내자”…환자·의료진·기업 공동 캠페인 시작

한국다발성경화증협회가 대한신경면역학회, 한국머크와 손잡고 다발성경화증에 대한 질환 인식 제고와 환자 지원을 위한 통합 캠페인에 나섰다. 환자와 의료진, 기업이 함께 참여해 올바른 질환 정보를 제공하고, 환자들이 치료 여정을 보다 주체적으로 이어갈 수 있도록 돕겠다는 취지다.

한국다발성경화증협회는 6일 대한신경면역학회, 한국머크와 ‘다발성 경화증 이겨내기 캠페인’을 런칭했다고 밝혔다.

이번 캠페인은 오는 30일 ‘세계 다발성 경화증의 날’을 앞두고 마련됐다. 캠페인명에는 다발성경화증 환자들이 질환 여정을 혼자가 아니라 함께 헤쳐 나간다는 의미가 담겼다.

캠페인은 ▲환자 교육 유튜브 콘텐츠 ▲질환 안내 책자 배포 ▲세계 다발성경화증의 날 기념 행사 등으로 구성된다.

먼저 대한신경면역학회 소속 의료진과 환자들이 직접 참여한 환자 교육 유튜브 콘텐츠가 공개된다. 콘텐츠는 다발성경화증의 증상, 진단, 치료, 관리 방법 등을 환자 눈높이에 맞춰 전달하는 데 초점을 맞췄다.

해당 시리즈에는 대한신경면역학회 소속 의료진 12명과 다발성경화증 환우 4명이 참여했다. 지난 2월부터 대한신경면역학회 공식 유튜브 채널을 통해 게재되고 있으며, 질환 관리와 치료법, 환우 이야기를 아우르는 총 17편의 콘텐츠가 순차적으로 공개될 예정이다.

오는 30일에는 제18회 세계 다발성경화증의 날 기념 행사도 열린다. 올해 행사는 ‘진단(My MS Diagnosis)’을 주제로 진행되며, 질환 인식 제고 활동과 환자 경험 공유 프로그램으로 꾸려진다. 행사에서는 환자와 보호자를 위한 질환 안내 책자도 배포된다.

유지현 한국다발성경화증협회 회장은 “다발성경화증 환자들은 질환 자체뿐 아니라 정보 부족과 사회적 인식 부족으로 이중의 어려움을 겪고 있다”고 말했다.

이어 “여러 이해관계자와의 협력을 바탕으로 탄생한 이번 캠페인이 다발성경화증 환자와 가족들에게 실질적인 도움을 주고, 사회 전반의 질환 이해도를 높이는 데 큰 도움이 될 것으로 기대한다”고 했다.

오지영 대한신경면역학회 회장(건국대병원 신경과)은 “다발성경화증은 환자마다 증상과 질환 경과가 매우 다양해 올바른 정보와 지속적인 관리가 중요하다”고 강조했다.

오 회장은 “특히 조기 치료를 통한 재발 방지와 영구적인 장애 예방이 무엇보다 중요한 만큼, 이번 캠페인을 통해 환자들이 보다 적극적으로 치료에 참여할 수 있기를 바란다”고 말했다.

크리스토프 하만 한국머크 헬스케어 대표는 국내 다발성경화증 환자가 10만 명당 3.23명 수준으로 희귀질환에 해당한다고 설명했다.

하만 대표는 “다발성경화증은 유럽이나 미국에서는 비교적 흔한 질환으로 알려져 있으나 국내에서는 희귀질환에 해당한다”며 “최근 환자 수가 빠르게 증가하는 추세를 보이고 있어 정책적 지원 필요성이 커지고 있다”고 말했다.

이어 “정부가 희귀·중증난치질환 환자의 치료 접근성 확대에 강한 의지를 가지고 있어 매우 뜻깊게 생각한다”며 “한국머크도 조기 고효능 치료제를 활용한 아시아인 대상 실사용증거 연구 등을 통해 국내 환자 치료 환경 개선을 위해 지속적으로 노력하겠다”고 했다.

다발성경화증은 중추신경계에 발생하는 만성 염증성 자가면역질환이다. 전 세계적으로 약 280만 명이 이 질환을 겪고 있는 것으로 추정된다. 중추신경계 내 발생 부위에 따라 시신경염, 감각저하, 이상감각, 운동 조정 장애 등 다양한 증상이 나타난다.

주로 20~40세의 젊은 연령대에서 발병하며, 초기에는 증상이 호전과 악화를 반복하는 경우가 많다. 이 때문에 진단이 지연되기 쉬워 조기 진단과 치료가 중요하다는 게 전문가들의 설명이다.

한편 한국다발성경화증협회는 2001년 환우회와 인터넷 동호회에서 출발한 단체로, 다발성경화증과 시신경척수염, 탈수초질환에 대한 인식 제고와 환자 지원 활동을 이어오고 있다.

대한신경면역학회는 2005년 탈수초질환연구회로 시작해 2010년 대한다발성경화증학회로 자리 잡았고, 2020년 신경계 면역질환 전반을 아우르는 대한신경면역학회로 학회명을 변경했다.