1형당뇨병환우회, 췌장장애 정책·권리 활동 본격화

(사)한국1형당뇨병환우회가 췌장장애 관련 정책과 권리 활동을 본격화한다. 환우회는 장애 정책 및 권리 분야의 대외 활동에서 ‘한국췌장장애인협회’ 명칭을 병행 사용한다고 9일 밝혔다. 이는 오는 2026년 7월 1일부터 시행 예정인 ‘췌장장애’ 장애 유형 신설에 선제적으로 대응하기 위한 조치다.

이번 결정은 췌장 기능 상실로 인해 일상생활에 중대한 제약을 받는 환자들의 권리가 정책과 제도 안에서 보다 명확히 반영될 수 있도록 하기 위한 취지다. 특히 장애 정책 논의 과정에서 췌장장애인의 대표성과 소통력을 강화하고, 제도 설계와 집행 과정에서 당사자 의견이 실질적으로 반영되도록 하기 위한 전략적 운영 방침으로 풀이된다.

‘췌장장애’ 신설…16번째 장애 유형

보건복지부는 장애인복지법 시행령 개정을 통해 ‘췌장장애’를 16번째 장애 유형으로 신설할 예정이다. 췌장장애는 췌장의 내분비 기능 부전으로 인해 혈당 조절에 중대한 어려움을 겪는 사람을 대상으로 하며, 인슐린이 영구적으로 분비되지 않아 외부 인슐린 치료가 필수적인 중증당뇨병의 특성을 제도적으로 반영한 변화다.

장애 판정은 C-펩타이드 수치 등 객관적 검사 기준과 반복 검사를 통해 췌장 기능 저하 정도를 평가해 결정된다. 이에 따라 모든 1형당뇨병 환자가 자동으로 장애로 인정되는 것은 아니며, 정해진 의학적 기준을 충족하는 경우에 한해 장애 등록이 가능하다.

환우회는 이러한 제도적 특성을 고려해, 1형당뇨병이라는 질환 정체성과 장애 제도의 적용 범위를 혼동하지 않으면서도, 췌장장애로 판정되는 장애인들의 권리를 보다 명확하게 대변할 필요가 있다고 설명했다. 이에 따라 장애 정책·권리 영역에서는 ‘한국췌장장애인협회’ 명칭을 병행 사용하기로 결정했다.

단체 분리 아닌 ‘활동 영역 구분’

환우회는 이번 명칭 병행 사용이 별도의 법인 설립이나 조직 분리를 의미하는 것은 아니라고 밝혔다. 기존의 질환 관리, 환자·가족 지원, 커뮤니티 운영 등은 기존 명칭인 ‘한국1형당뇨병환우회’로 지속하고, 장애 정책·권리, 제도 개선 등 대외 활동에서는 ‘한국췌장장애인협회’ 명칭을 함께 사용함으로써 활동 영역을 보다 명확히 구분하겠다는 방침이다.

이를 통해 장애 정책 논의 과정에서 췌장장애인 당사자 단체로서의 대표성을 강화하고, 정부 및 유관 기관과의 소통 과정에서 정책 주체로서의 정체성을 보다 분명히 하겠다는 전략이다.

정부와 협력 확대…제도 정착·인식 개선 추진

환우회는 췌장장애 제도 시행 준비 과정에서 관계 부처와 지속적으로 소통하며 제도적 과제와 현실적 적용 방안에 대한 의견을 전달해왔다. 앞으로도 장애인 정책, 장애인 건강보건관리 종합계획 등 주요 정책 논의에 적극 참여할 계획이다.

아울러 췌장장애와 1형당뇨병 환자 및 가족의 현실을 사회에 알리기 위해 인식 개선 캠페인, 언론 인터뷰, 기고, 토론회 등 다양한 활동도 확대할 방침이다.

환우회는 “앞으로 장애 관련 정책 제안과 제도 개선 논의, 정부·국회 등과의 협력 과정에서 ‘한국췌장장애인협회’ 명칭을 활용해 보다 명확한 소통과 대표성을 확보하겠다”며 “췌장장애인과 가족의 권리가 실질적으로 보장되는 정책 환경을 만들어 나가겠다”고 밝혔다.