“급여 기다리다 죽을까 두려워”…DLBCL 환자, ‘폴라이비’ 등재 촉구

거대미만성 B세포림프종(DLBCL) 환자가 신약 ‘폴라이비’의 건강보험 급여 적용을 요청하는 국민동의청원을 국회에 올렸다. 청원인은 “하루라도 빠른 치료가 필요한 환자들을 살려달라”며 비급여 치료비 부담을 호소했다.

5일 국회 국민동의청원 게시판에는 ‘거대미만성 B세포림프종 치료제 폴라이비의 급여화 요청에 관한 청원’이 게시됐다. 동의 기간은 2월 5일부터 3월 7일까지다.

청원인은 자신을 “60대 후반의 거대미만성 B세포림프종 4기 환자”라고 소개했다. 그는 2년간 추적 관찰하던 소포성림프종이 진행돼 항암치료를 시작했고, 산정특례 덕분에 비용 걱정 없이 치료에 전념해 3회 만에 완전 관해 판정을 받았다고 밝혔다.

그러나 몇 주 뒤 극심한 복통이 찾아왔고, 관해됐던 암이 갑자기 거대미만성 B세포림프종으로 전이돼 장기를 압박했다는 진단을 받았다고 했다. 치료 급여 기준 변화로 조직학적 확진이 필요해 수술까지 2주가 소요됐고, 그 사이 암이 커져 신장에 배액관을 설치해야 했다고 설명했다.

청원인은 의료진이 R-CHOP만으로는 충분한 반응을 기대하기 어려워 폴라이비 병용이 필요하다고 판단했지만, 비급여라는 이유로 치료 권고를 어려워했다고 전했다.

그는 “폴라이비는 의학적으로 분명한 효과가 기대되지만, 비급여라 한 회에 2천만원 가까운 비용을 자부담해야 한다”며 “가족들이 제가 부담을 느낄까 봐 처음에는 약값을 속이기까지 했다”고 적었다.

청원인은 폴라이비 1회 투약 후 LDH 수치가 2,200에서 200대로 급감했다며 치료 효과를 체감했다고 밝혔다. 하지만 치료를 지속하기 위해서는 6회 투약 기준 1억원이 훌쩍 넘는 비용을 감당해야 하는 상황이라고 호소했다.

그는 “폴라이비는 단순히 조금 더 좋은 약이 아니라 저 같은 환자들에게 유일한 선택지”라며 “환자들이 희망인 신약을 두고도 돈 때문에 치료를 포기해야 하는 현실은 비극”이라고 강조했다.

또 “의사들이 필요한 치료제라는 것을 알면서도 비급여라는 이유로 말을 아껴야 하는 것은 이상하다”며 “급여를 기다리다 생명을 잃는 환자가 없게 해달라”고 촉구했다.

청원인은 “환자들에게 하루하루의 시간이 곧 생명이고, 그 가족들의 삶도 달려 있다”며 “생명이 위협받는 환자 앞에서 단지 돈 때문에 망설이지 않아도 되는 세상을 만들어 달라”고 호소했다.

한편 폴라투주맙베도틴 제제인 로슈의 폴라이비주는 2020년 10월 27일 국내 시판 허가를 받았으며, 작년 7월 건강보험심사평가원 암질환심의위원회를 통과해 현재 급여등재를 위한 후속 절차가 진행되고 있다.