환자단체, 약가제도 개편안 비판에 "우리 목소리부터 들어달라"

근거중심 의료기술 평가(HTA) 전문가들의 이번 약가제도 개편안에 대한 비판에 환자단체가 불편한 심기를 나타냈다. 비평에 앞서 환자와 현장의 목소리를 반영한 대안을 제시해 달라는 당부도 덧붙였다.

환자단체 한 관계자는 8일 뉴스더보이스와 통화에서 '의약품 급여정책과 의료기술의 가치를 연구하는 연구자 일동(13인)' 의견서와 '전 정부 정책방향 그대로…‘이재명표 약가제도’ 필요하다' 제하의 뉴스더보이스 보도내용을 보고 "너무 마음이 아프고, 화가 나기도 한다"며, 말문을 열었다.

그는 "희귀질환 치료제 접근성 개선 논의는 건강보험 재정만의 문제가 아니라 환자 삶의 질과 생존권에 직결되는 문제다. 정부·학계·환자단체가 함께 현실적인 대안을 마련해야 한다”고 했다. 

이어 “정책을 다루는 학자나 연구자가 정권 변화와 연계해 제도의 방향성을 언급할 경우 환자들이 불안함을 느낄 수 있다. 공개적 논의에서는 특히 환자의 입장에 미치는 영향을 고려해 주길 바란다"고 했다.

그는 특히 "보도 내용에 실제하지 않은 ‘환자단체 반대’ 언급이 나와서 직접 정정 요청을 한 적도 있다”며 “환자단체의 입장이 왜곡되면 정책 논의 전체에 영향을 미칠 수 있다”고 우려를 표하기도 했다.

그는 뉴스더보이스 보도내용 중 별도기금 필요성 언급에 대해서는 "희귀질환 분야는 특히 환자들이 재정 상황에 대한 미안함까지 느끼는 상황이다. 그래서 희귀질환 환자가 치료제 접근 과정에서 눈치를 보거나 불편함을 느끼지 않도록 별도 기금 마련이 필요하다는 의견을 오래전부터 제기해 왔다”며 "(이번 개편안에는 빠져 있는데) 별도 기금 도입 논의가 보다 구체적으로 이뤄져야 한다”고 호소했다.