"다양한 치료 기회 주어지지 않는 현실 너무 원통"

저는 20년째 파킨슨병을 앓고 있는 환자입니다. 파킨슨이라는 진단을 내리면서 의사 선생님이 제게 위로의 말씀을 건넬 때만 해도 약이 제 삶을 지탱해 줄 것이라 믿었습니다. 가족도 믿었습니다. 

그러나 이제 그 약이 점점 제 역할을 하지 못함과 동시에 오히려 그동안 제 몸 안에 쌓인 약들이 또 다른 모습으로 저를 치고 오는 현실은 고통 자체입니다. 약효 변동이 심해 제가 움직이려 해도 몸은 얼어붙은 듯 움직일 수 없다고 말하려 해도 말이 나오지 않고, 삼키고 싶어도 삼킬 수가 없습니다. 

또한 제 뜻과 상관없이 팔다리, 심지어 온몸이 흔들려 멈출 수도 없습니다. 이것은 단순한 몸의 문제만이 아닙니다. 저는 직장을 잃었고 가족의 삶도 정신적 경제적 기반도 무너지고 있습니다. 

그나마 버티게 해 주던 약조차 이젠 약효 지속 시간이 점점 짧아져 하루의 대부분을 배터리 빠진 인형처럼 꼼짝달싹도 못 한 채 돌덩이 같은 근육 강직 속에서도 저의 의식은 말짱히 깨어 그 고통을 온전히 느낍니다. 

외국에는 이미 다양한 치료제가 있어 각자의 증상에 맞는 치료를 받을 수
있다고 합니다. 저는 대한민국 국민입니다. 대한민국은 ‘국민 안심이 기준’이며 ‘약자 복지를 추구하며 의료복지는 이미 선진국 수준에 들었다고 자부합니다. 

그러나 다양한 치료의 기회조차 주어지지 않는 현실이 너무 원통해서 무거운 걸음으로 길거리에 섰습니다. 부탁합니다. 저와 같은 전국의 15만 파킨슨병 환자들을 더 이상 외면하지 말아 주세요. 각자의 증상에 맞는 다양한 치료를 받을 기회를 주십시오. 

저희도 각자의 상태에 맞는 치료를 통해 사람답게 살다가 존엄하게 인생을 마무리하고 싶습니다. 하루라도 빨리 이 고통에서 벗어나고 싶습니다. 하루라도 빨리 이 고통에서 벗어날 수 있도록 도와주십시오.