“다른 약은 부작용 심해 중단…치료 가능 약 돈 때문에 못 써"

국회 국민동의청원 게시판에 ‘오페브’를 폐섬유증 치료에도 건강보험을 적용해 달라는 환자 가족의 청원이 올라왔다.

청원인은 “부작용 탓에 다른 약을 쓸 수 없어 결국 오페브밖에 남지 않았지만, 한 달 약값이 120만~300만원에 달해 치료를 포기할 지경”이라고 호소했다. “돈이 없어 치료를 못 받는 현실을 바꿔 달라”며 오페브 급여화를 통해 환우와 가족들이 치료를 이어갈 수 있도록 도와달라는 간절한 요청이다.

국회 국민동의청원 게시판에 2일 폐섬유증 치료제 ‘오페브’(Ofev)를 건강보험 급여화해 달라는 청원이 게재됐다. 동의 기간은 11월 1일까지다.

청원인 홍 씨는 “아버님께서 70세가 넘으셨고 심혈관계 질환으로 십여 년 전 관상동맥 우회술을 받은 뒤 건강을 유지해오셨다”며 “그러나 3년 전 혈관 질환이 악화돼 경동맥 혈전 스텐트 시술을 받았고, 이후 호흡기 질환인 폐섬유증을 진단받았다”고 설명했다.

홍 씨는 “폐섬유증은 폐가 점점 딱딱해져 기능이 서서히 악화되는 병”이라며 “병의 진행을 늦출 수 있는 약이 있으나 급여 약은 부작용이 심해 중단했고, 폐기능이 계속 나빠져 담당 의사가 결국 오페브로 약을 바꿔야 한다고 했다”고 밝혔다.

문제는 비용이었다. 오페브는 비급여 약제로 한 달 약값만 120만원에 달하며, 용량을 늘리면 200만~300만원까지 치솟는다. 홍 씨는 “공기 좋은 곳으로 이사해 요양할까 고민하는 상황인데 약값이 너무 비싸 여유가 없다”며 “시중에서 회자되는 ‘돈 없으면 죽는다’는 말을 실감하고 있다”고 토로했다.

그는 “치료 효과가 있는 약임에도 고액의 약값 때문에 아버님이 치료를 망설이고 있다”며 “금전적인 이유로 치료를 중단해 평생 후회로 남지 않도록 도와달라”고 호소했다.

홍 씨는 끝으로 “비급여 약제 오페브의 급여화를 통해 저와 같이 약값 부담으로 고통받는 환자와 가족들이 병을 이겨내고 건강하게 살 수 있도록 꼭 살펴 달라”고 요청했다.

앞서 오페브 급여화 청원은 지난해 7월에도 국민동의청원에 올랐지만 5만명 동의를 얻는 데 실패했었다. 당시 동의자 수는 2만7029명이었다.

한편 오페브는 올해 5월부터 건강보험을 적용받기 시작했다. 급여 적용대상은 특발성 폐섬유증을 제외한 전신경화증 연관 간질성 폐질환과 진행성 폐섬유증이다.