중증 천식 환자들 “숨이 막혀도 치료는 그림의 떡…"

국회 국민동의청원 게시판에 중증 천식 환자들의 '듀피젠트(Dupixent)' 건강보험 적용 확대를 촉구하는 목소리가 올라왔다.

청원인은 “효과적인 치료제가 있음에도 경제적 이유로 치료받지 못하는 일이 없어야 한다”며 국회의 관심과 제도 개선을 간곡히 요청했다.

청원은 9월 2일 게시됐으며, 동의 기간은 다음 달 2일까지다. 글을 올린 장 모 씨는 중증 천식 환자인 어머니를 둔 자녀이자 보호자다. 장 씨는 “어머니는 오랜 천식 치료 끝에 면역력이 크게 떨어져 작은 활동에도 숨이 차고, 밤에도 호흡곤란으로 제대로 잠들지 못한다”며 “사회적 시선과 편견 속에 심리적 고통까지 겪고 있다”고 호소했다.

어머니는 50대에도 아이들을 사랑하는 마음으로 보육교사 일을 이어왔으나, 점차 기력이 떨어져 최근에는 좋아하던 일도 그만두었다. 장 씨는 “건강을 회복하고 다시 아이들을 가르치고 싶어 하지만, 이를 위해 꼭 필요한 치료제 듀피젠트는 1회 주사비만 약 70만원에 달한다”며 “주기적으로 월 1~2회 맞아야 하는 약을 서민 경제력으로 감당할 수 없다”고 지적했다.

실제로 많은 환자들이 고액의 약값 탓에 치료를 포기하거나 미루고 있다는 게 장 씨의 주장이다. 완치 개념이 아닌 ‘관리 개념’의 약제 특성상 언제까지 맞아야 할지도 알 수 없어, 경제적 부담은 더욱 크다.

장 씨는 “아토피 환자들이 산정특례를 통해 치료 접근성을 높였듯, 중증 천식 환자에게도 유사한 지원이 필요하다”며 “기술과 치료제가 있음에도 돈 때문에 치료받지 못하는 현실은 부당하다”고 강조했다.

실제 전문가와 환자단체도 같은 문제를 지적해왔다. 지난 4월 한 건강의학 전문지는 “효과와 안전성이 입증된 치료제임에도 고가 약값 탓에 환자들이 치료를 포기한다”는 사례를 보도했다. 이어 5월에는 대한천식알레르기학회가 “중증 천식 환자의 부담이 지나치게 높다”며 보험 적용 확대와 산정특례 필요성을 주장하기도 했다.

청원인은 구체적으로 ▲듀피젠트 건강보험 적용 대상 확대 ▲저소득층·장애인·만성질환 가구에 대한 약제비 지원 정책 마련 ▲전문가·환자 의견 수렴을 통한 보험 적용 기준 재검토 등을 요청했다.

장 씨는 글 말미에서 “듀피젠트는 선택약이 아니라 중증 천식 환자의 생명과 삶을 지켜주는 필수 치료제”라며 “국민 누구나 치료받을 권리를 가질 수 있도록 국회의 결단을 바란다”고 했다.

이번 청원은 30일간 5만 명 이상 국민의 동의를 얻을 경우, 국회 소관 상임위원회에 자동 회부된다. 이후 국회는 소관 부처의 답변을 포함해 심사 절차를 거치게 되며, 관련 법안 발의나 정책 권고로 이어질 수 있다.