유방암 뇌전이 환자 가족 청원...“투키사 급여, 마지막 희망”

HER2 양성 유방암 환자의 뇌전이 치료제 ‘투키사(성분명 투카티닙)’의 건강보험 급여 적용을 촉구하는 청원이 국회 국민동의청원 게시판에 올라왔다. 

환자 가족들은 고액의 비급여 약값 때문에 필수 치료제를 사용하지 못하거나 치료를 중단할 위기에 놓여 있다고 호소하고 있다.

청원인은 자신을 38세 유방암 환자의 남편이자 7살 딸의 아버지라고 소개하며, 아내가 2020년부터 유방암 치료를 받던 중 2024년 중순 뇌 전체에 암이 전이됐다고 밝혔다. 
그는 “아내는 엔허투 치료 도중 내성이 생겨 더 이상 치료가 불가능해졌지만, 투키사로 바꾼 후 뇌 전체에 퍼져 있던 암이 관해 수준으로 사라졌다”고 설명했다.

작년 12월 시판 승인을 받은 투키사는 HER2 양성 뇌전이 유방암 환자에게 탁월한 효과가 입증됐지만, 현재 제약사 사정으로 국내 판매는 무기한 연기된 상태다. 이로 인해 환자들은 한국희귀필수의약품센터를 3싸이클(9주)마다 구비서류를 제출하고 8주를 기다려야 겨우 약을 확보할 수 있다. 2개월 약값은 3,000만원에 달한다. 더구나 투키사는 다른 항암제와 병용해야 해서 연간 치료비가 2억원에 이른다고 청원인은 설명했다.

그는 “환자와 가족들이 전재산을 처분해 생명을 붙잡아야 하는 절박한 상황”이라며 “효과적인 치료제가 눈앞에 있음에도 사용하지 못하는 현실을 외면하지 말아 달라”고 호소했다. 그는 또 “이 청원은 한 가족의 이야기가 아니라, 사랑하는 가족의 생명을 지키기 위한 간절한 호소”라며 국회의 신속한 건강보험 적용 처리를 요청했다.

HER2 양성 유방암 환자의 절반은 결국 뇌전이가 발생하며, 기존 항암제는 혈액뇌장벽을 넘어가지 못해 뇌나 척수에 생긴 암을 치료할 수 없다. 과거에는 외과 수술이나 방사선 치료 외에 뚜렷한 대안이 없어 환자들은 병세 악화를 지켜볼 수밖에 없었다. 최근 투키사 등 신약 개발로 뇌전이 치료의 길이 열렸지만, 환자들은 고액 비급여 비용과 개인 수입 부담 때문에 치료 접근에 큰 어려움을 겪고 있다.

이 청원은 2025년 8월 27일부터 9월 26일까지 동의기간을 갖는다. 청원인은 “엔허투에 내성이 생긴 환자들에게 지금 상황으로서는 마지막 치료제인 투키사의 건강보험 적용을 신속하게 처리해 주길 간절한 마음으로 청원한다"면서 "유방암 환자들이 경제적 걱정 없이 치료받고, 가족과 함께 소중한 시간을 채워갈 수 있도록 해 달라”고 간곡히 요청했다.