신약은 나오는데 갈 길 먼 '급여'…"환자만 고통"

한국신장암환우회(백진영 대표)가 요로상피암에 사용되는 파드셉+키트루다 병용요법의 조속한 급여를 촉구했다. 

백진영 한국신장암환우회 회장은 지난 12일 건강토크쇼 ‘희망을 잇다: 요로상피암을 극복하는 우리’ 행사에서 "환우회 환우분들 10명 중 한 분은 요로상피암 환자"라면서 "요로상피암은 일단 전이되면 치명률이 폐암과 상응할 적도로 예후가 좋지 않다. 그런데 유독 신약 개발이 더디고, 건강보험 급여도 진전이 없다”며 이 같이 밝혔다. 

이날 첫 번째 강연에 나섰던 동남권원자력병원 비뇨의학과 구자윤 교수는 '요로상피암의 이해 및 조기진단의 중요성' 주제 강연에서 “방광암은 조기 발견을 하면 예후와 삶의 질을 다 잡을 수 있다”며 “다른 암과 다르게 조기 발견에 따라 암의 치료 방법이나 예후가 달라지는 만큼 혈뇨가 보이면 방광암을 의심하고 검진을 해보는 것이 중요하다”고 강조했다. 

두 번째 강연에 나선 서울성모병원 종양내과 김인호 교수는 '요로상피암 최신 치료 동향 및 현안'을 주제로 한 발표에서 "지난 50년간 요로상피암의 표준치료는 백금기반 화학요법이었다. 오래된 항암제지만 지속될 수 있었던 것은 그보다 효과 좋은 약이 없었기 때문”이라고 설명했다. 

김 교수는 “분명한 것은 요로상피암 치료환경이 10년 전과 비교하면 많이 좋아졌지만 1차 치료에서 쓸 수 있는 신약이 모두 건강보험이 적용되지 않는다는데 있다"고 지적했다. 

그는 "비용 부담 때문에 신약을 권하지 않았다가 환자들에게 원망을 듣기도, 시도했다가 경제적 부담 때문에 포기했던 환자도 있었다”고 말했다. 

이날 건강토크쇼 ‘희망을 잇다: 요로상피암을 극복하는 우리’에는 대한비뇨기종양학회 정병창 회장과 대한종양내과학회 박준오 이사장도 함께 자리했다. 

정병창 비뇨기종양학회 회장은 “요로상피암을 극복하기 위해서는 의사와 환자가 같이 가야 한다”면서 “환자 및 가족들을 위해 비뇨기종양을 치료하는 의사들이 할 수 있는 역할이 무엇이 있는지 찾아보겠다”고 했다.

박준오 종양내과학회 이사장도 “학회의 미션이 암 치료와 약으로 환자와 사회를 돕는다는 것”이라며 “새로운 약제들이 환자들에게 빠르게 사용될 수 있도록 힘을 보태겠다”고 전했다. 

백진영 대표는 “가장 큰 문제는 우리나라 전이성 요로상피암 환우분들은 현재도 지난 50년간 쓰여 온 백금기반 화학요법으로 치료를 시작하고 있다는 사실"이라면서 "지난 5년간 1차 치료에서 급여된 신약이 하나도 없다는 것은 요로상피암이 얼마나 소외됐는지를 보여주는 지표"라고 강조했다.

요로상피암은 방광암과 신우암, 요관암을 통틀어 지칭한다. 그 중 방광암은 요로상피암의 90% 이상을 차지하는 대표적인 암으로, 2024년 발표된 ‘국가암등록통계’에 따르면, 약 10년 전인 2012년 3,655명 대비 44%가량 증가했다.