“환자의 아픔, 이제 정치가 응답해야 한다”

"응급실에 도착했는데, 병원이 우리 아이를 받지 않았습니다. 이송 병원도, 다음 병원도. 아이는 결국 돌아오지 못했습니다.”

26일 오전 서울 마포구 서교동의 독립서점 ‘채그로’에 가슴 먹먹한 침묵이 흘렀다. 한국환자단체연합회가 주최한 제25회 ‘환자샤우팅카페’에서 김소희 씨는 아들 ‘동희’의 이야기를 꺼내며 말을 잇지 못했다.

김 씨는 “수술 후 출혈이라는 응급 상황이 발생했지만, 권역응급의료센터인 병원에서 수용을 거부했고, 결국 6시간 가까이 병원을 찾다 아이를 잃었다”며 “환자의 생명을 병원이 선택할 수 없도록 하는 응급의료체계 개혁이 절실하다”고 호소했다. 

이번 환자샤우팅카페는 2027년 제21대 대통령 선거를 앞두고 환자들이 직접 정치권에 정책을 제안하는 자리였다. ‘환자의 아픔을 듣고, 답하다’라는 주제로 열린 이날 행사에는 실제 환자와 보호자들이 무대에 올라 자신들의 투병 경험, 겪은 의료시스템의 문제 그리고 절실한 정책 요구를 직접 밝혔다.

이날 현장에는 더불어민주당 김윤 선대위 부본부장과 민주노동당 강은미 공동선대위원장이 참석했다. 국민의힘과 개혁신당, 정의당 등 주요 정당 관계자들은 초청에도 불구하고 참석하지 않았다.

김윤 부본부장은 “환자의 생명과 안전은 정치가 책임져야 할 기본 책무”라며 “환자기본법 제정, 환자정책국 신설, 간병제도 개선 등 제안된 정책들을 선거공약으로 반영하겠다”고 밝혔다. 

또 “응급의료체계 개혁은 더 이상 미룰 수 없다"면서 "환자가 떠도는 일이 없도록 하겠다”고 강조했다.

강은미 민주노동당 위원장은 “지금까지 의료체계는 병원과 의사 중심으로 구성돼 있었지만, 이제는 환자 중심으로 전환해야 한다”며 “환자의 권리와 안전을 헌법적 가치로 보장하는 환자기본법 제정이 필요하다”고 강조했다. 

이날 환자단체연합회는 약 6개월간 환자들의 의견을 수렴해 만든 ‘7대 환자정책’을 발표했다. ▲환자기본법 제정 ▲보건복지부 내 환자정책국 신설 ▲환자투병통합지원플랫폼 구축 ▲신약 접근성 강화 ▲간병서비스 개선 및 간병사 제도화 ▲장기이식 필수비용 국가책임제 ▲응급의료체계 개혁이 그것이다.

환자단체연합회 안기종 대표는 “환자 문제는 단지 의료 문제가 아니라 인간의 존엄과 생명권의 문제”라며 “각 정당이 선거 때만 ‘복지’ ‘국민 생명’이라는 말을 외치지 말고, 환자의 목소리를 국정운영에 반영해야 한다”고 강조했다.

이날 행사에서는 1형당뇨병 환우, 장기기증자 유가족, 희귀질환 아동 부모 등 다양한 참석자들이 개별 이슈를 제기하기도 했다.

1형당뇨병 환우단체는 “췌장이 기능을 하지 못하는 1형당뇨 환자들을 췌장장애로 인정해 달라”고 요구했고, 장기기증자 가족은 “국립장기기증자추모공원 설립을 통해 기증자의 숭고한 뜻을 기릴 수 있도록 해달라”고 호소했다. 이에 대해 민주당 측은 “적극 검토하겠다”고 응답했다.

한국환자단체연합회는 이번 행사를 시작으로 정당과 대선후보 캠프, 국회 보건복지위원회 등에 7대 정책과 질환별 정책을 전달하고, 향후 대선 공약 반영 여부를 모니터링할 계획이다.