"자가면역질환 환자 위한 정책 개선 필요한 시점"

자가면역질환 환자 단체들의 연합체인 한국자가면역질환연합회(KAIDA)가 지난 22일 국회에서 김윤 의원(더불어민주당 중앙선대위 정책본부 부본부장)과 공동으로 정책 간담회를 열고, 자가면역질환 환자의 치료 환경 개선과 사회적 인식 제고를 위한 공동 정책 제안을 발표했다. 

KAIDA는 궤양성대장염, 류마티스관절염, 중증 아토피, 크론병, 강직성척추염, 건선 등 주요 자가면역질환 환자 단체들이 연대해 결성한 연합체다. 

이날 간담회에서 KAIDA는 치료 형평성과 제도 개선의 필요성을 강조하며 ▲질환 간 형평성 보장 ▲건강보험 기준의 일관성 확보 ▲신약 접근성 향상 ▲ 환자 삶의 질 제고 등을 제안했다. 

이민지 UC사랑회의 회장은 "궤양성대장염 환자는 2021년 기준 약 5만 2천 명에 달하지만, 치료제 선택의 폭이 제한적이며 JAK 억제제 간 교체 투여가 건강보험 급여에서 인정되지 않아 치료 공백이 크다"면서 "같은 JAK억제제를 사용하는 류마티스관절염 환자에게는 교차 투여가 허용되면서, 타 질환 환자에게는 제한되는 현실은 형평성에 어긋난다"고 비판했다. 

KAIDA는 이번 정책 제안을 통해 자가면역질환 환자들의 권리를 보장하고 실질적인 정책 변화를 이끌기 위한 공동 대응을 이어갈 계획이라고 밝혔다. 

또 정부와 국회에 △자가면역질환에 대한 보건의료 및 복지 정책의 체계적 반영 △중증 환자에 대한 치료 접근성 강화 (예: 교차 투여 급여 인정 등) △질환별 편견 해소를 위한 공공 인식 개선 캠페인 확대 △질환 등록 및 실태조사 기반의 데이터 구축과 연구 지원 강화 △환자 중심의 복합적 지원 체계 마련 및 거버넌스 확립 △각 환자 단체의 목소리를 경청하는 소통 구조 구축 등을 제시했다. 

KAIDA 관계자는 "이번 정책 제안을 주요 정당 후보 4인에게 공통 전달했으며, 이를 바탕으로 향후 실행 중심의 후속 간담회와 정책 토론회 개최를 제안했다"면서 "자가면역질환 환자들이 보다 나은 치료 환경과 사회적 인정을 받을 수 있도록 지속적으로 노력해 나갈 것”이라고 밝혔다.