"이제는 정치가 답할 때"…유전자치료 제도 개선 촉구

소아희귀난치안과질환협회(이하 협회)가 유전자치료 임상연구 인프라 구축과 망막·신경계 유전질환 연구 특화 등의 내용을 담은 정책 제안서를 지난 8일 각 정당 대통령선거 대책위원회에 제출했다고 밝혔다. 

협회는 "유전자·세포치료 기술 발전에도 불구하고 법적 제약으로 인해 국내에서 환자 치료 기회가 제한되고 있다"면서 "이에 대한 제도 개선과 인프라 구축이 필요한 시점"이라며 제안서 제출 배경을 설명했다. 

협회는 ▲첨생법 개정을 통한 in-vivo 방식의 제도화 ▲520억 원 규모의 유전자치료 임상연구 인프라 구축(R&BD센터) ▲망막·신경계·유전성 희귀질환 등 대상질환 특화 연구 추진 등을 대안으로 제시했다. 

이와함께 협회는 "생명공학연구원 중심의 R&BD센터 건립 후 관련 법 개정과 국회 발의, 임상연구 진행과 기업 연계 상용화 과정을 밟아야 한다"고 강조했다. 

이주혁 소아희귀난치안과질환협회 회장은 "희귀질환자와 소아 환자들에게 하루하루는 절박한 시간”이라며 “이제는 기술을 법과 제도가 뒷받침할 수 있도록 국가가 결단할 시기”라고 촉구했다.