국민 10명 중 7명 '경평생략 제도' "필요하다" 응답

희귀·난치질환 치료제 접근성 향상을 위한 대안으로 제시되고 있는 '경제성평가 생략제도(이하 경평생략)에 대해 국민 중 절반 이상이 필요성에 공감한 것으로 나타났다. 

또 국민 10명 중 7명은 추가 기금을 통한 치료비 지원과 성인 희귀질환 치료제에도 경제성평가 생략 제도를 적용하는 것에 긍정적 의견을 보였다. 

이 같은 결과는 한국희귀난치질환연합회가 일반인을 대상으로 지난해 12월 13일부터 23일까지 11일간 진행한 '경제성평가 생략 제도에 대한 일반인 인식 조사'에서 나타났다. 

이번 조사에서 일반인 중 63.4%가 신약(신규 치료제)의 건강보험 적용 절차나 과정에 대해 '관심이 있다'고 응답했다. 

신규 치료제 급여 적용 시 가장 중요하게 고려해야 할 요소로는 각각 23.4%, 21.4%가 '환자들이 느끼는 어려움과 약제에 대한 필요성', '질환 위중성'을 최우선 고려 요소를 꼽았다. 

반면 ‘국내 건강보험 재정 상황’을 1순위로 꼽은 비율은 11.0%에 그쳤다. 

응답자의 85.1%는 본인 또는 가족이 희귀질환을 진단받은 적이 없다고 응답해 희귀난치질환자에 대한 사회적 배려와 지원의 필요성은 높게 공감하고 있는 것으로 나타났다. 

경평생략 적용 가능한 대상 질환의 환자 수 기준이 현재 200명 미만이라는 사실에 대해, 응답자의 52.4%는 ‘적다’고 응답했고, 56.3%는 ‘1000명 미만이 적정하다’고 응답했다. 

환자 생존을 당장 위협하지는 않지만 일상 기능을 전혀 수행할 수 없는 질환에 효과를 보이는 치료제까지 경평생략 적용을 확대하는 것에 대한 인식을 묻는 질문에 67.6%가 ‘적용하는 것이 적절하다’고 답했다. 

경평생략 제도의 규모 조정에 대한 의견으로는, 절반에 해당하는 50.0%가 ‘제도를 확대 적용해야 한다’고 응답했다. '현행 유지'(36.6%) 및 '축소'(12.4%)로 응답한 비율은 상대적으로 낮았다. 

확대 적용을 지지한 응답자들은 주로 "희귀질환 치료 및 환자 생명 보호"를 이유로 들었으며, 반대 입장에서는 ‘건강보험 재정 부담’을 우려하는 의견이 많았다.

또 건강보험 재정 외에 별도 기금을 추가 재정으로 확보해 희귀질환자 치료비를 지원하는 방안에 대해 묻는 질문에 '동의하는 편’(4~5점)이라고 응답한 비율이 전체의 69.2%에 달해 10명 중 7명이 별도 재원 마련에 대해 긍정정 입장을 드러냈다. 

김재학 연합회 회장은 "희귀·난치성질환 환자들은 치료 가능한 신약이 있어도 매우 고액이기 때문에 경제적 부담 없이는 치료를 받지 못하는 상황"이라면서 "경평생략은 환자들의 신약 치료 기회를 확보할 수 있는 ‘한줄기 빛’과도 같은 제도이나, 경평생략이 아닌 유예로의 전환 등이 예고되며 환자와 가족들의 우려가 매우 크다"고 말했다. 

이어 "이번 조사 결과는 희귀·난치성질환 환자들의 치료 접근성 향상을 위한 제도 개선의 필요성에 대해 국민적 공감대를 형성했다는 점에서 의미가 크다”면서 "환자의 생명과 치료 기회를 최우선으로 고려하는 정책 환경 조성이 더욱 절실하고, 보다 적극적인 개선 논의가 추진될 수 있기를 기대한다”고 밝혔다.

경제성평가 생략제도는 희귀·난치성질환 등 환자 수가 적어 치료제의 비용 효과성을 입증하기 어려운 질환의 경우, 일정 기준을 충족하면 건강보험 급여 적용 시 경제성평가 자료제출을 면제해 주는 제도다. 

한편 이번 조사는 만 19세 이상 64세 이하 전국 남녀 1,017명을 대상으로 성별·연령별·지역별 인구 비례 할당 표본을 구성해 웹·모바일 방식으로 실시됐으며, 표본오차는 95% 신뢰 수준에서±3.1%다.