"희귀질환복지법 필요한 시점, 사각지대된 홈케어 논의해야"

매년 2월 마지막 날 개최되는 '세계희귀질횐의 날'을 기념해 희귀질환 환자와 그 가족을 위한 '희귀질환복지법 제정'을 논의하는 자리가 이달 27일 국회의원회관 제2 소회의실에서 개최된다. 

한국희귀난치성질환연합회가 주관하고 강선우 더불어민주당 의원이 주최하는 이번 행사는 '희귀질환복지법 제정, 방치된 홈케어 사각지대 해소의 첫걸음'을 주제로 희귀질환 환자 및 가족과 보건의료전문가, 관련 민간단체 등이 참여해 각계의 의견을 나눌 예정이다. 

김재학 연합회 회장은 "세계희귀질환의 날은 전세계에 있는 희귀질환자들을 위한 날로 모두가 희귀질환에 대한 인식을 함께하고, 환자 중에서도 약자인 희귀질환 환자와 보호자들에 대한 실질적인 지원 방안을 모색하기 위해 지정된 의미 있는 날"이라고 소개했다. 

이어 "그러나 우리나라에서 환자의 권익을 살릴 수 있는 관련 법은 유일하게 2015년에 제정된 희귀질환관리법 밖에는 없다"면서 "이 법 역시 환자 중심이 아닌 공급자 중심"이라고 짚었다. 

그러면서 "우리 사회에는 장애인, 아동, 노인 등 사회적 약자를 위한 복지법이 있으나 환자 중에서도 소수이고 치료제가 없거나 평생 치료를 받아야 하는 희귀질환자들의 복지는 어디서도 보장받지 못하고 복지의 사각지대에 놓여 있다"면서 "희귀질환은 환자 뿐만 아니라 가족까지 어려움이 커서 한 개인이 아닌 한 가정이 어려움에 처하게 되어 이런 이유로 희귀질환자와 가족을 위한 희귀질환복지법이 필요하다"고 강조했다. 

그는 "복지법은 모든 조항이 환자와 가족의 목소리로 만들어져야 한다"면서 "희귀질환은 병원 밖, 가정에서 이뤄지는 치료가 많아 홈케어에 대한 복지 사각지대를 해소하는 방안이 마련되어야 한다"고 지적했다. 

김 회장은 "27일 열리는 세계희귀병의날 행사를 통해 그간 연합회를 중심으로 논의돼 왔던 희귀질환복지법 제정과 홈케어 사각지대에 대한 본격적인 논의를 시작하려 한다"고 밝혔다. 

이번 행사에는 희귀난치질환자를 대상으로 한 '일상케어 리서치 결과 발표'와 함께 희귀질환인 ▲이분척추증(일상케어, 카테터) ▲수포성표피박리증(일상케어, 드레싱 등) ▲단장증후군(가내 치료 시 부도 돌봄) ▲엔젤만증후군(부모 사후 미래에 대한 케어)에 대한 환자와 그 가족들의 진솔한 홈케어 토크가 이어진다. 

한편 세계희귀질환의 날은 4년에 한 번씩 돌아오는 윤년의 희귀성에 착안해 매년 2월 마지막 날을 제정해 기념하고 있다. 

국내에서는 2015년부터 희귀질환관리법에 따라 5월 23일을 국가기념일인 ‘희귀질환 극복의 날’로 지정했지만, 2023년 희귀질환관리법이 개정되면서 ‘희귀질환 극복의 날’과 ‘세계 희귀질환의 날’이 매년 2월 마지막 날로 지정됐다.