"치료제 없는 희귀질환 환자와 가족의 삶에 더 관심 가져 주길"

"협회와 함께 한 리더스포럼 의미 있는 시간으로 기억"

-뉴스더보이스는 제약바이오산업의 윤리경영과 각 기업의 실천의지의 중요성에 공감해 최근 글로벌의약산업협회가 발간한 '환자중심의 가치: 2024 KRPIA 윤리경영 보고서'에 수록된 KRPIA 윤리경영 파트너 인터뷰와 특별대담을 협회의 동의를 얻어 5회에 걸쳐 연재합니다.<편집자주>

Q) 한국희귀·난치성질환연합회의 주요 활동에 대해 소개 부탁드립니다.

A) 단 한 명의 희귀질환 환자라도 투병하는 과정에서 희망을 잃지 않도록 돕고 지원하는 게 연합회의 존재 이유이자 주요 활동입니다. 그런 일환으로 연합회는 환자와 가족의 치료비 및 의료 간접비 부담을 완화하고, 질환에 대한 정보제공 및 인식개선활동, 심리·사회적으로 경험하는 어려움을 경감하기 위한 교육 및 문화복지 프로그램 제공, 정부 정책개선 활동, 희귀질환자 쉼터 운영 등 여러 사업들을 통해 통합적인 복지서비스를 제공하려고 노력하고 있습니다.

Q) 국내 희귀·난치성질환 환자들이 겪는 주요 어려움은 무엇인가요?

A) 희귀질환을 대상으로 하는 유일한 법인 ‘희귀질환관리법’에 정의된 바와 같이 희귀질환은 단어 자체가 갖는 의미 그대로 ‘희귀’하다는 특징을 갖고 있습니다. 각 질환의 환자 수가 적기 때문에 더 약자일 수밖에 없는 게 현실입니다. 특히 소수의 환자들의 목소리로는 여론을 만들고 확산시키는 데 한계가 크다 보니 사회적 합의가 필요한 정책 및 인식 개선에 어려움이 뒤따릅니다. 희귀해서 더 고통받고, 소수여서 주목받지 못하는 희귀질환과 희귀질환자에 대한 더 많은 관심과 지원이 필요합니다.

Q) 희귀·난치성질환자 권익보호와 인식개선 등을 위해 연합회는 어떤 활동에 주력하고 있나요?

A) 환자들의 치료 접근성을 높이기 위한 연합회와 협회의 궁극적인 방향성은 동일할 수밖에 없다고 생각합니다. 연합회가 대외활동 및 정책개선 활동에 보다 적극적으로 참여하기 위해서는 제도에 대한 ‘바른 정립’이 필요하기에 연합회 직원 대상 정책교육 및 현안 공유 등을 지속적으로 해 나가고 있습니다.

Q) KRPIA 회원사들이 희귀·난치성질환 환자들의 치료 접근성 향상을 위해 연합회나 소속 단체를 통해 지원하고 있는 사업이 있나요?

A) 각 회원사마다 이해관계와 지원 방법은 상이하지만, 근본적으로는 신약 접근이 특정 질환의 일부 환자들에게만 국한되지 않도록 환자들의 신약 접근성 향상을 위한 정책 활동을 적극적으로 지원해 주고 계십니다.

Q) 희귀·난치성질환 치료 신약 도입을 위한 KRPIA의 노력을 어떻게 평가하시나요?

A) 다양한 활동 중에서도 제도 변화를 위해 현재의 상황을 파악하고, 객관적인 자료를 도출하는 연구활동 등을 지속적으로 수행하는 게 인상적입니다. 이러한 활동은 전략적 정책 제안과 이를 위한 이해관계자와 협업을 긍정적인 방향으로 이끌어 갈 수 있는 계기가 된다고 생각합니다. 또한 환자단체의 정책 및 복지사업 수행도 이와 같이 근거를 기반으로 이루어질 수 있도록 해야 한다는 것을 깨닫게 합니다.

Q) KRPIA와 협력 과정에서 기억에 남는 사례나 성과가 있었다면 소개 부탁드립니다.

A) ‘2023년 환자단체 리더스포럼’이 기억에 남습니다. 대부분의 환자단체 리더는 투병 및 간병 상황에 처해 있기 때문에 단체 운영을 위한 역량이 제한적이고, 관련 정보를 습득하기 위한 활동에 참여하는데 시·공간적 제약이 클 수밖에 없습니다. 그런 와중에 리더스포럼을 통해 (환자단체 리더들의) 자발적인 참여의지를 확인할 수 있었고, 아울러 공동의 추진과제를 소통할 수 있는 의미 있는 시간이었다고 생각합니다.

“희귀질환권리보장법 제정 추진...협회도 힘 보태 달라”

Q) 희귀·난치성질환 환자들의 복지 향상을 위해 추진 중인 사업이 있다면 소개해 주시고, 또 KRPIA에 바라는 점이 있다면 함께 말씀 부탁드립니다.

A) 희귀질환 환자들의 치료받을 권리, 보통 사람과 같은 삶을 살아갈 권리를 보장할 수 있도록 ‘희귀질환권리보장’을 위한 법률을 제정 또는 개정하고자 합니다. 이를 위한 사회적 공감대를 형성하고 인식을 개선하기 위해서는 많은 분들의 도움이 필요한데, 협회도 협력해 주셨으면 합니다.

Q) 끝으로 KRPIA가 희귀·난치성질환 환자들의 어려움을 해소하는 데 어떤 역할을 해주길 기대하시는 지 말씀 부탁드립니다.

A) 회원사의 의견을 수렴하고 반영해 나가야 한다는 방향성에는 부합하지 않을 수 있겠지만, 희귀·난치성질환 환자들 중에는 여전히 치료제가 없는 질환이 훨씬 더 많다는 것을 기억해 주셨으면 합니다. 희귀·난치성질환이라는 사회적 질환을 함께 포용해야 한다는 측면에서 치료제가 없는 질환의 환자와 가족들의 삶에도 관심을 가지고 정책 및 인식개선을 위한 노력에 힘을 모아 주시기를 부탁드립니다.