공단, 희귀질환 산정특례 개선 국회지적에 자료집 같은 답변

희귀·난치성 질환 산정특례 제도 개선 필요성을 언급한 국회의 지적에 보험당국이 자료집 수준의 형식적인 답변을 내놨다. 다만 꼭 필요한 환자가 혜택을 받도록 적극 노력하고, 홍보에도 힘을 쓰겠다는 의지는 표명했다. 

건강보험공단은 국민의힘 김미애 의원의 국정감사 서면질의에 이 같이 답했다.

29일 답변내용을 보면, 김 의원은 희귀난치성 질환 산정특례 제도 개선과 관련해 4가지를 질의했다.

먼저 희귀질환으로 지정됐는데도 산정특례 적용이 안되는 환자들의 실제 이유가 무엇이고, 보완할 방법에 대해 질병관리청과 논의한 적이 있는 지 물었다.

이에 대해 건보공단은 질문 취지에서 벗어난 내용으로 서면답변 지면을 채웠다. 

건보공단은 "매년 질병관리청에서 국가 관리대상 희귀질환을 지정‧공고하고, 복지부와 공단은 지정된 희귀질환을 산정특례 대상질환으로 관리하고 있다"며 "공단은 희귀질환 지정 초기단계부터 의료비 기초자료 분석, 사전 논의 등 질병청과 협업해 중증 희귀질환자들의 의료비 부담 완화를 위해 노력하고 있다"고 했다.

또 "산정특례 제도 취지에 맞게 진료비 부담이 높고 장기간 치료가 필요한 희귀질환자가 산정특례 적용을 받을 수 있도록 전문가 자문 등 의학적 근거기반으로 ‘산정특례 등록기준 및 필수 검사항목’을 마련하고 있으며, 복지부 고시에서 정하는 상병에 해당하고, ‘산정특례 등록기준 및 필수 검사항목’을 충족해 진단, 확진 받은 환자에 대해서 적용하고 있다"고 했다.

그러면서 "앞으로도 질병관리청, 전문가 등과 협의해 등록기준 마련 등 꼭 필요한 희귀질환자가 산정특례 적용을 받을 수 있도록 노력하겠다"고 했다. 

김 의원은 희귀질환과 마찬가지로 중증난치질환에 대해서도 지정절차 및 명확한 관련 기준이 필요하다고 보는데 어떻게 생각하느냐고 묻기도 했다.

건보공단은 "중증난치질환 지정 기준과 절차는 보건복지부 고시 「본인일부부담금 산정특례에 관한 기준」 제5조의3(중증난치질환의 정의) 및 공단 내부 지침(산정특례 등록관리 업무처리지침)으로 정하고 있다"고 했다.

희귀질환 환자들의 문의가 원활하게 이루어질 수 있도록 대책 마련을 고민해 달라는 김 의원의 주문에는 "희귀질환 산정특례 업무 특성상 전문성이 요구돼 본부에서 팀장을 포함해 3명의 직원이 전담해 처리하고 있고, 유선, VOC(고객의 소리), 국민신문고 등으로 접수되는 희귀질환 환자 적용기준 등 문의사항에 성실히 답변하고 있다"고 했다.

또 "희귀질환자의 상담 불편해소를 위해 업무매뉴얼 등을 지사에 공유하고, 지사에서 답변이 어려운 경우 본부로 이첩하도록 하는 등 산정특례 관련 문의가 원활히 이루어지도록 최선을 다하겠다"고 했다.

김 의원은 환자들이 산정특례 정보를 충분히 제공받고 있다고 생각하는 지 질의하기도 했다.

건보공단은 "공단 홈페이지에 산정특례 등록 기준 및 대상, 산정특례  등록신청 방법 등을 상세히 안내하고 있지만, 산정특례 제도를 알지 못해 혜택을 못 받는 국민이 없도록 온-오프라인 매체(신문, 공단 SNS, 유튜브, 공단 홈페이지 가입자 및 사업장에 홍보메일링 등)를 통한 다양한 홍보를 추진하겠다"고 했다.

또 홈페이지 접근 경로는 '정책센터>국민건강보험>보험급여>의료비지원>본인일부부담금 산정특례제도'라고 구체적으로 설명했다.