'소아 희귀난치 안과 질환' 논의하는 심포지엄 열린다

서울대학교병원이 주관하는 ‘GEC-GCT 유전자·세포치료’ 심포지엄이 2023년 11월 2일 서울대학교병원 의학연구혁신센터 1층 강당(서성환홀)에서 개최된다.

심포지엄은 희귀난치질환인 선천 망막질환으로 고통받는 국내 환자들에게 첨단치료(유전자치료, 세포치료)의 기회가 하루라도 빨리 제공될 수 있는 환경을 마련하기 위해 계획됐다.

‘GEC-GCT 유전자·세포치료’ 심포지엄에서는 국내외 연구·의료전문가가 유전자·세포치료 기술개발 현황, 치료 도입 방향 등을 공유하는 한편 토론회를 통해 영국 캠버리지대학교 밀너의약연구소, (사)한국희귀·난치성질환연합회, 소아희귀난치안질환환우회 등 국내·외 관계자들이 한자리에 모여 현실적인 유전자·세포치료 신속 시행을 위한 협력방안을 모색할 예정이다.

김정훈 서울대학교병원 교수 연구팀은 "이번 심포지엄을 통해 국내 선천 망막질환 환자 대상 연구자주도 임상시험 진행이 필요한 시점이 도래함을 알리고, 소아 선천 망막질환 환자들에게 임상 및 치료 기회를 확보하는 첫걸음이 되길 바란다"면서 "영국에는 ‘Fight for Sight’라는 자선기관(private foundation)에서 연구자들에게 연구비를 지원해서 필요한 연구가 진행되도록 하기도 하고, 경우에 따라서는 정책 연구를 진행해서 그 안을 정책에 반영될 수 있도록 하는 등의 노력이 되고 있어, 국내에서도 선천 망막질환, 더 나아가 희귀질환에 대한 의료기술을 높이고 임상 허가 등 치료가 원활하게 이루어질 수 있도록 민간 또는 정부차원에서 나서야 할 때"라고 전했다.

소아희귀난치안과질환환우회측은 "유전성 망막질환 조기 발견을 위해 신생아 안과 안저검사 필수 지정을 정부에 요청함과 동시에 환아들이 치료를 받을 수 있는 정부 또는 민간 차원의 유전자·세포치료센터 설립 및 운영을 제안한다"면서 "환자 조기치료를 위한 정부지원과 첨단재생의료 시술 제도 도입 등이 조속히 마련돼야 한다"고 밝혔다.