소아 구루병약 크리스비타, 환자부담 연 2억→1014만원 '뚝'

복지부, 건정심서 등재안 의결...5월1일부터 급여 적용

2023-04-27     최은택 기자

한국쿄와기린의 유전성 소아 구루병치료제 크리스비타주사액(부로수맙)이 5월1일부터 건강보험을 적용받는다.

보건복지부는 27일 오후 건강보험정책심의위원회를 열고 이 같이 의결했다. 

복지부에 따르면 소아 구루병은 칼슘과 인 대사 장애로 뼈 발육에 장애가 생기는 질환이다. 키가 안 크고 뼈가 휘어 척추 변형이 오거나 O자 형 다리가 된다.

크리스비타는 이런 화낮들을 치료하는 약제로 이번에 3개 함량 제품이 약제급여목록에 등재된다. 함량별 상한금액은 10mg 266만6531원, 20mg 533만3064원, 30mg 799만9595원이다.

급여대상은 기존 치료제를 6개월 이상 지속 투여했는데도 적절하게 조절되지 않는 만 1세~12세 이하 소아다. 다만 성장판이 열려있는 경우 18세 미만까지도 적용 가능하도록 기준이 설정됐다.

복지부는 "정부는 중증·희귀질환 환자의 치료 접근성 강화를 위해 올해 1월 1일부터 임상적으로 삶의 질 개선을 입증한 신약은 급여적정성 평가 및 약가협상 등 절차를 60일 정도 단축해 신속하게 등재될 수 있도록 제도를 개선했다. 이번 신약은 개선된 제도를 적용받아서 소아 희귀질환 환자와 그 가족에게 치료 기회를 높이고, 경제적 부담도 덜어주게 됐다"고 설명했다.  

또 "성장기에 있는 소아 구루병 환자의 빠른 치료로 정상적인 골격 형성 및 성장판 성장 등을 가능하게 해 소아 환자가 평생장애로 진행되는 것을 막아 보다 나은 일상을 누리는 혜택을 받게 된다"고 했다.

복지부는 환자부담 완화사례도 소개했다. 구체적으로 크리스비타는 비급여로 1인당 연간 투약비용이 약 2억원이나 되는 고가약제다. 앞으로는 건강보험이 적용돼 본인부담금 10%와 본인부담상한제를 고려하면 1인당 환자부담액은 연간 최대 1014만원으로 줄어든다.

복지부는 "약제 급여 목록 및 급여 상한금액표 고시를 개정해 결정된 약제에 대해 5월 1일부터 건강보험 급여를 신규 적용할 계획"이라고 밝혔다.