후천성 단장증후군 희귀질환 지정 쉽지 않네
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후천성 단장증후군 희귀질환 지정 쉽지 않네
  • 최은택 기자
  • 승인 2024.11.01 08:28
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질병청 "다양한 원인 고려 시 유병인구 초과 가능성 높아"
중증도 등 일부 예외 적용 가능한 지 추가 검토예정
중증난치 산정특례 등 타제도 연계 방안도 협의

질병당국이 후천선 단장증후군에 대해서는 희귀질환 지정이 어렵다는 입장을 재확인했다. 다양한 원인을 고려하면 기준으로 정해진 유병인구를 초과할 가능성이 높다는 이유에서다.

다만 발생연령이나 중증도 등 일부 예외 적용이 가능할 수 있을 지 전문가 등과 추가 검토하겠다고 했다.

질병관리청은 더불어민주당 서미화 의원의 종합 국정감사 서면질읭[ 이 같이 답했다.

31일 답변내용을 보면, 서 의원은 단장증후군과 관련, 동일한 질환인데도 선천성/후천성으로 구분해 일부만 산정특례 대상질환으로 지정된 임상적 근거와 구체적 원인에 대해 질의했다.

질병청은 "희귀질환은 「희귀질환관리법 제2조」에 따라 유병인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환으로 정의하고 있으며, 지정관련 세부기준은 같은법 시행규칙 제2조에 의거 전문가 논의 및 희귀질환관리위원회의 심의 의결을 통해 2017년 제정됐다"고 했다.

또 세부 지정기준에는 감염·외상 등 이차적 원인이 아닌 원발성 질환일 경우라는 내용도 포함돼 있다는 언급했다.

질병청은 "(따라서) 후천성 질환 중 감염·외상 등 이차적 원인에 의해서 발현되는 질환은 현재 희귀질환의 정의 및 지정기준에 따라 희귀질환으로 지정하는 데 한계가 있다"고 했다.

구체적으로는 "후천성 단장증후군은 여러 원인 질환으로 인해 발생하는 이차성 질환으로 상병코드가 없어 환자 수 파악은 어려우나, 다양한 원인을 고려하면 유병인구를 초과할 가능성이 높아 희귀질환으로 지정하기에는 어려움이 있는 상황"이라고 했다.

이어 "후천성단장증후군을 주로 야기하는 원인 질환인 소장-대장암(C17-C20, 176천명), 탈장(K40-K46, 79천명)은 이미 2만명 초과, 그 외 감염, 외상 등 다양한 원인이 존재한다"는 설명도 덧붙였다.

질병청은 "다만, 발생 연령 및 중증도 등 일부 예외 적용이 가능한 지에 대해서는 전문가 등과 추가 검토할 예정"이라고 했다.

또 "희귀질환 미지정에도 지속적인 치료 등 과중한 의료비 부담을 고려해 중증난치 산정특례 등 타 제도와 연계할 수 있는 방안에 대해 관계부처와 협의하도록 하겠다"고 했다. 


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