세계 '피부 T-세포 림프종 환자들', 글로벌 합의서 발표 
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세계 '피부 T-세포 림프종 환자들', 글로벌 합의서 발표 
  • 문윤희 기자
  • 승인 2024.05.21 15:43
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'피부 T-세포 림프종' 의료서비스·사회적 인식 개선 필요
"피부에 나타나는 희귀암종"…"진단과 치료 개선 시급"

전 세계에 T-세포 림프종을 앓고 있는 환자들의 의료 환경 개선과 인식 개선을 위한 공동 합의문을 발표해 주목된다. 

국내에서 피부 T세포 림프종 환자들을 포함한 혈액 환우 중심의 협의체인 'KBDCA 한국혈액암협회'(이하 KBDCA)도 국제 단체인 'CTCL Global Care Collaborative' 활동에 뜻을 함께하며 지난 20일 공동 성명을 발표했다. 

KBDCA는 21일 '행동의 시간 : 피부 T세포 림프종(CTCL) 치료 개선을 위한 글로벌 환자 중심 합의'를 골자로 한 환자 중심 글로벌 합의 성명서를 발표하면서 "피부 T세포 림프종(CTCL) 질환에 대한 비환우분들의 인식을 제고하고 보건당국, 병원 및 의료인에게 12가지 조치 안내를 통해 치료 및 지원을 강화해 달라"고 요청했다. 

이들이 밝힌 12개 중 보건당국에는 ▲CTCL을 다루는 지역 임상의가 전문가에게 환자를 의뢰하고 리소스를 원활하게 활용할 수 있도록 지원 ▲· 임상의가 다학제팀(Multi-disciplinary teams, MDT)을 설립할 수 있도록 (또는 기존 팀과 연결될 수 있도록) 지원 ▲자원이 부족한 국가에 사용할 수 있는 자원을 확장 ▲진단 및 기록 공유용 신기술에 투자 ▲희귀질환에 대한 현지 교육에 자금을 지원할 방법을 규정 ▲ 임상 지침의 질병 단계에 대한 인식 및 합의 ▲CTCL에 관한 인식을 개선하려는 임상의의 노력을 지원 등 7개 사항을 요구했다. 

병원과 클릭닉 등 의료기관에는 ▲CTCL MDT 생성과 연결 용이 ▲CTCL 사례를 다룰 때 기관 간의 원활한 소통 구축 등을 요구했다. 

CTCL 임상의에게는 ▲CTCL 사례에서 임상팀 간의 명확한 소통 보장 ▲비전문가 및 지역 임상의와 CTCL에 대해 적극적 소통 등을 요구했다. 

박정숙 한국혈액암협회 국장은 "피부로 증상이 나타나는 CTCL 질환 특성상 상당수의 환자들이 아토피나 피부질환으로 오인해 피부과를 전전하며 적절한 치료 시기를 놓치는 경우가 많았다"면서 "이번 성명을 통해 CTCL에 대한 올바른 인식 확산이 이뤄져 더는 고통 속에 방치되는 환자들이 생겨나지 않도록, 한국혈액암협회는 앞으로도 한국의 CTCL 환우분들을 위해 사회적 인식 변화를 위해 함께 하겠다"고 말했다.  

한편 피부 T세포 림프종(CTCL)은 피부에 나타나는 여러 유형의 희귀 혈액암으로, 비호지킨 림프종의 희귀군에 해당한다. 계속되는 가려움증이 동반되는 지속적인 피부 반점으로 나타나 습진 및 건선 등의 질환으로 오진되며, 진단까지 평균 3~4년의 기간이 소요된다. 

피부 T세포 림프종의 아형으로는 균상식육종(MF), 세자리 증후군(SS)이 있으며, 균상식육종(MF)은 피부 발적과 발진, 건조한 비늘 모양인 반점 또는 플라크, 일부 경우에서는 피부 종양이 나타난다. 세자리 증후군(SS)은 균상식육종(MF)보다 드물지만 공격적인 형태로 전신 발적과 심한 가려움증, 피부 각질을 유발한다.

때문에 피부 T세포 림프종(CTCL)을 앓고 있는 사람들은 신체적 어려움뿐만 아니라 정서적, 사회적 고립감을 겪는다.

한편 이번 성명에는 글로벌 Lymphoma Coalition, 영국 Lymphoma action, 독일 HKND 등 총 11개국이 참여했다.


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