혈우병환자의 고통을 줄여달라는 청원이 청와대 청원글에 올라 주목된다.
A청원자는 지난 1일 국민들이 참여하는 청와대에 '희귀난치성 혈우병 피하주사를 사용할 수 있게 도와주세요'라는 청원글을 남겼다.
A청원자는 특히 보건복지부를 향해 현재 비급여로 공급되고 있는 혈우병치료제 '헴리브라'를 급여로 전환해줄 것을 강력하게 요구했다.
그는 혈우병 환자가 인구 1만명당 1명 비율로 발생된다며 혈액 내 13가지 응고인자 중 한가지 인자가 결핍 또는 부족한 경우 지혈에 문제가 생기는 질환으로 출혈시 결핍된 응고인자를 정맥주사로 보충하며 치료하고 있다고 소개했다.
또 중증의 혈우병 환자는 결핍된 응고인자를 주기적으로 투여해 주는 응고인자 유지요법(예방요법)을 시행, 나이에 따라 1주에 2~3회 정맥주사로 투여하고 있다며 혈우병 진단 후 수혈, 혈장, 혈액제제, 유전자재조합제제, 반감기 연장된 유전자제조합제제에서 최근 꿈에 그리던 피하주사제 도입이 이뤄졌다고 설명했다.
이어 A청원자는 정맥주사하던 유지용법이 1주일에 1번 피하로 주사하는 제제가 도입됐지만 비급여로 혈우병환자들이 고통을 받고 있다고 주장, 헴리브라의 조속한 보험급여의 필요성을 역설했다.
그는 피하주사를 한다면 응고인자 유지요법을 집에서 부모가 직접 할 수 있어 장애없이 아이가 성장할 수 있으며 향후 사회 일원으로 이웃과 사회에 봉사하는 삶을 살 수 있다고 주장했다. 허가된 피하주사의 급여는 정확하고 신속한 응고인자 유지요법으로 환자 장애 예방과 건강을 증진, 나아가 보험제정 절감에도 도움이 될 것으로 예상했다.
한편 JW중외제약의 희귀전문약 '헴리브라피하주사'는 지난 1월 허가를 받았으며 혈액응고 제VIII인자에 대한 억제인자를 보유한 A형 혈우병 (선천성 혈액응고 제VIII인자 결핍) 환자에서의 출혈 빈도 감소 또는 예방을 위한 일상적인 예방요법(routine prophylaxis)에 사용된다.
헴리브라피하주사는 에미시주맙으로서 1회 3mg/kg(체중)을 1주 간격으로 4회 피하투여하고, 이후에는 1회 1.5mg/kg(체중)을 1주 간격으로 1회 피하 투여하면 된다.
