"상급병원 이용 줄이고 경증질환 약제비 과용 빈도 감소 필요"
한국희귀난치성질환연합회(이하 연합회)가 '산정특례 미지정 사유 공개'와 '희귀질환 지정 주기 단축'에 대한 정부의 즉각적인 대처를 요구하고 나섰다.
이와함께 재정안정성을 높이기 위한 대안으로 '상급종합병원 이용 감소 관리 방안'과 '경증질환 의약품 과용빈도 감소 방안'을 조속히 마련해야 한다는 의견을 밝혔다.
14일 최혜영 더불어민주당 의원이 주최하고 한국희귀난치성질환연합회가 주관한 '건강보험 허들에 걸린 희귀난치성질환 치료제들' 토론회에서 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 "이름조차 생소한 한랭응집소병을 앓고 있는 환자들이 원인도 모른 채 살다가 이제야 병명을 알았다고 하면서 어떻게 하면 국가관리대상에 될 수 있느냐는 문의 해 왔다"면서 "극희귀질환임에도 희귀질환으로 지정되지 않는 경우가 한랭응집소병처럼 있다"고 밝혔다.
김 사무국장은 "지정체계를 보완해 나가는 것을 알고 있지만 의료진과 학회 차원에서도 희귀질환으로 인정해야 한다는 의견이 있는 질환임에도 불구하고 희귀질환으로 지정되지 않는 경우가 있다"면서 "희귀질환 산정특례 지정 과정을 공개해 미지정 사유를 납득할 수 있도록 정보를 제공하고, 재지정 과정을 단축할 수 있는 실질적인 방안을 마련할 필요가 있다"고 말했다.
관련해 후천성 중증 단장증후군은 희귀질환 지정을 신청했으나 질환 범위가 포괄적이라는 이유로 희귀질환 지정이 이뤄지지 않고 있다.
현재 희귀질환은 KCD코드 등재 이후 산정특례 적용 대상이 되며, KCD코드 개정 주기는 5년 단위로 이뤄지고 있다.
김 사무국장은 "현재 한랭응집소병은 세부 코드없이 상위질환 KCD코드를 적용받는다고 하는데 이제야 겨우 본인이 어떤 질환인지 알게 되신 한랭응집소병 환자들이 후천성 중증 단장증후군과 똑같은 과정을 겪어야만 한다고 생각하면 막막하기만 하다"면서 "5년 주기를 지켜야한다는 이유로 하루가 급한 희귀질환자들이 5년을 고통 속에서 견뎌내야만 한다"고 말했다.
그는 "앞으로는 진단기술의 고도화로 지금까지 알려지지 않은 더 많은 희귀질환이 새롭게 진단될 것"이라면서 "때문에 신규 희귀질환 지정을 위한 질환코드 신설주기는 특별규정을 적용해 수시 또는 1년 주기 평가를 통해 신설하는 방안을 도입해 주실 것을 건의 드린다"고 말했다.
"코셀루고, 재정이슈라는 큰 산 넘어야"
김 국장은 코셀루고와 관련해 "지난 7일 총상신경섬유종 치료제인 코셀루고가 약평위를 통과했지만 재정이슈라는 큰 산 하나를 또 넘어야만 환자들이 치료제 사용을 할 수 있다"면서 "재정적인 이슈를 해결하기 위해서는 불필요한 상급종합병원 이용을 줄이고 이용에 대한 체계적인 관리를 한다면 재정 절감을 할 수 있을 것"이라고 제시했다.
이어 "OECD 대비 사용량이 약 2배 수준인 경증질환의 의약품 과용 빈도를 낮추는 방안도 고려되어야 한다"면서 "DUR을 활용해 투약이력을 조회해 중복처방만 감소시키더라도 경증질환 의약품 과용 빈도를 줄이고, 재정도 효율적으로 절감할 수 있을 것"이라고 강조했다.
그는 "그렇게 절감된 재원을 중증희귀질환 치료제의 급여확대에 활용해 한정된 재원을 꼭 필요한 필수의료에 집중적으로 활용하는 방안을 고려해 달라"면서 "정부의 지원이 아니고서는 달리 치료할 방법이 없는 현실을 국가가 아닌 어디에도 호소할 수 없기 때문에 간곡히 요청하는 것"이라고 말했다.
김 국장은 마지막으로 "희귀질환 환자들이 한 명이라도 더 치료를 보장받을 수 있도록 정부와 보험당국, 제약사가 더욱 적극적으로 소통해 실질적인 대안을 마련해 달라"면서 "제도의 당사자인 환자와 가족들이 정작 제 3자가 되어 막연한 기대감이나 불안함을 안고 살아가지 않도록 진행 과정에 대한 알 권리를 보장해 달라"며 토론을 마무리 했다.
