앞으로 희귀질환지원센터 사업에 예방목적의 유전상담 지원이 추가된다. 희귀질환 극복의 날은 매년 2월 마지막날로 변경된다. 또 건강보험재정 국고지원은 2027년 12월31일까지 연장되고, 장애인 건강주치의 대상은 전체 장애인으로 확대된다.

국회는 25일 본회의를 열고 이 같은 내용의 희귀질환관리법개정안, 건강보험법개정안, 건강증진법개정안, 장애인 건강권 및 의료접근성 보장법 개정안 등을 의결했다. 

개정 희귀질환관리법은 희귀질환지원센터 사업에 예방을 위한 유전상담 지원을 추가하고, 희귀질환 예방에 대해 비용을 지원할 수 있도록 근거를 신설했다.

또 희귀질환으로 지정되지 않은 질환에 대해 질병관리청장에게 지정 신청할 수 있도록 하고, 질병관리청장은 그 결과를 통보하도록 하는 내용으로 희귀질환 지정 신청 근거 규정을 마련했다. 아울러 희귀질환 극복의 날을 매년 5월 23일에서 2월 마지막 날로 변경했다. 시행은 공포 후 6개월이 경과된 날부터다.

개정 건강보험법과 건강증진법은 국가의 국민건강보험공단에 대한 국고 지원 유효기간을 2027년 12월 31일까지 연장했다. 개정법률 공포와 함께 즉시 시행된다.

개정 장애인 건강권 및 의료접근성 보장법은 장애인 건강주치의 대상을 현 중증장애인에서 전체 장애인으로 확대했다. 장애인 건강검진기관 지정 의무화 대상을 공공보건의료기관 등으로 확대하는 내용도 포함됐다. 

최은택 기자 다른기사 보기