"사각지대 놓인 '농포성 건선', 치료 환경 개선 위해 나설 것"
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"사각지대 놓인 '농포성 건선', 치료 환경 개선 위해 나설 것"
  • 문윤희 기자
  • 승인 2023.01.20 09:59
  • 댓글 35
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김성기 대표, 희귀 중증 건선 위한 정책 확대 필요성 강조

"농포성 건선은 중증임에도 희귀해서 오히려 사각지대에 놓여있다. 손발의 허물이 벗겨져 일상생활이 힘든 이들을 위한 치료환경 개선이 시급하다." 김성기 한국건선협회 대표

서울대학교병원이 제공하는 의학정보에서 '건선'은 "은백색의 비늘로 덮여 있는 붉은색의 구진(불록한 반점)과 판으로 주로 구성된 발진이 반복적으로 발생하는 만성피부질환"으로 설명된다.

김성기 한국건선협회 대표가 지난 12일 진행된 뉴스더보이스와 인터뷰에서 건선 진료 경험을 이야기하고 있는 모습
김성기 한국건선협회 대표가 지난 12일 진행된 뉴스더보이스와 인터뷰에서 건선 진료 경험을 이야기하고 있는 모습

단순히 글씨로만 봤을 때 건선은 이렇게 단순하다. 하지만 막상 건선 환자가 되고 나면 의미는 완전히 달라진다. 몸의 특정 부분에 지속적인 염증이 생기고 갈라지다 피가 나면서 딱지가 생기고 벗겨진다. 건선이 나타나는 부위가 얼굴이나 손과 발이라면 사회 생활을 하는데 상당한 지장을 받는다. 사람 얼굴을 보며 대화를 해야 하는 일은 구할 수도 없고, 서류나 물건을 드는 것이 불가능한 경우가 비일비재해 직장생활을 영위하기 힘들다. 때문에 중증 건선에 걸린 환자들은 대부분 학업과 직장생활을 시도하다 포기한다.

다행히 최근에는 건선을 치료할 수 있는 효과 좋은 생물학적제제들이 나오고 있다. 여기에 지난해에는 중증 건선 산정특례 개선방안이 나오며 환자들의 삶의 질을 올리는데 기여하고 있다.

이런 환경에서도 여전히 손발바닥 농포성건선 환자들은 사각지대에 놓여 있다. 희귀해서 오히려 정부의 정책 지원에서 배제된 농포성 건선 환자들의 치료 환경 개선을 위해 한국건선협회가 목소리를 높이고 있다.

뉴스더보이스는 희귀·난치질환 환자단체릴레이 인터뷰 시리즈의 두 번째 순서로 김성기 한국건선협회 대표를 만나 환자단체가 생각하는 정책 지원방안과 환자들을 위한 활동 계획을 들어봤다. 인터뷰는 지난 12일 한국건선협회 사무실에서 진행됐다.

-먼저 한국건선협회를 소개해 달라.

'한국건선협회 선이나라'는 환자들 사이에서 '선이나라'라는 애칭으로 더 많이 불리고 있다. 환우단체로서 대외적으로 활동할 때에는 한국건선협회로 통칭하고 있다.

초기에는 다음카페를 통해 활동했고 이후 환우들의 치료환경 개선을 위해 목소리를 내는 단체로 성장하게 됐다. 현재는 건선에 대한 치료환경 및 인식 개선을 위해 노력하고 있으며, 환자중심 보건의료를 위한 사회적 연대 활동도 활발하게 병행하는 단체가 됐다.

현재는 환자들의 치료환경과 사회적 인식 개선을 위한 활동에 집중하고 있다. 또 근거를 기반으로 활동하는데 주력하고 있다. 건선에 대한 데이터를 수집해 정부에 건선환자들에게 필요한 정책을 제안하고, 해외 환자단체들과 연계해 소통하고 서로 필요한 부분의 정보를 나누는 등 활동 폭을 넓히고 전문화하는데 집중하고 있다.

-지금까지 협회는 어떤 활동을 전개했는지 소개해 달라.

건선에 대한 무분별한 비전문적 치료의 위험성을 알리고, 건선 전문의를 통한 적기의 제대로 된 적극적인 치료를 하자는 캠페인을 진행했다. 이와 함께 전국 모임, 소규모 모임, 일대일 코칭 시스템을 통해서 환자들이 서로에게 힘이 되어 주도록 환경을 만들었다.

또 환자들에게 보습의 중요성을 알리고 있다. 美국립건선재단(NPF: National Psoriasis Foundation)에서는 피부 보습을 매우 강조하고 있는데, 이런 정보를 환자에게도 알렸다.

국내외 기관들에 치료와 일상생활에 도움이 될 여러가지 정보를 공유하고 있기도 하다. 나아가 매년 환자들에게 도움이 되는 캠페인 주제를 만들어 치료환경 및 인식개선 접근 기회들을 찾아내고 있다.

의학적인 치료환경의 개선도 중요하지만 건선과 같이 눈에 보이는 병변으로 인해 사회적 차별을 경험할 수 있는 질환에 대해서는 인식개선과 환우에 대한 지지가 반드시 필요하다. 건선협회는 환자들이 치료에 전념할 수 있게끔 격려해서 자포자기 않고 자존감을 갖게 만드는 데 노력하고 있다.

건선은 암보다 우울증 발병률이 높고 자살률 또한 매우 높다. 건선은 특히 2030 청년층에 호발하는 질환이다. 질환 그 자체로 죽는 것이 아니지만 홀로 외톨이가 되어 가다 죽는 거다. 이런 환경을 개선하는 데 협회의 또 다른 존재 목적이 있다.

-대표님이 생각하는 환경 개선은 어떤 것을 말하는 가?

먼저 환자의 인권에 대한 배려가 부족한 영역에 환자의 목소리를 내기 위해 노력하고 있다. 20~30년 전만 해도 병원에 가면 잘 모르는 의사들이 병변을 건드리지 않고 피하려 했다. 전염되지 않는 병변인데도 말이다.

특히 광선치료를 받는 날이면 속옷만 간신히 입고 UV 치료실로 들어가는데, 이때 교육 목적으로 환자의 감정은 고려하지 않고 충분한 설명없이 인턴 레지던트 간호사들까지 들어와 치료과정을 지켜보고 심지어 가까이 다가와 사진을 찍거나 만져보곤 했다. 그때 수치스러웠던 기억이 떠오르면 지금도 우울해질 정도다. 환자의 감정이 무시되지 않도록, 환자 중심의 진료 및 치료 환경을 만드는 데 기여하고 싶다.

환자의 인권 보장에서 나아가, 8~9년 전부터는 환자중심을 위한 환자경험, 의료진과의 충분한 이야기를 통한 자기 주도 결정권에 대한 연구에도 개인적으로 관심을 가지고 있다.

데이터를 통해서 근거를 만드는 과정에서 의료진들이 만들어내는 것과 환자들이 만들어 내는 것에는 접근 및 방향과 결과에 있어서 다소 차이가 있다. 이러한 소중한 환자중심의 데이터를 기반으로 다양한 환자경험 연구와 아태지역을 비교하는 연구를 진행 중에 있다.

-한국건선협회가 최근 주목하고 있는 이슈는 무엇인가?

지난해 산정특례로 인정받는 중증 건선이 오히려 합리적이지 않은 조건들로 구성돼 있다. 다른 면역질환인 궤양성 대장염, 류마티스 관절염, 강직성 척추염, 크론병 등은 대부분 보험 인정 기준과 산정 특례 기준이 동일한데 유독 건선만이 달라 다른 면역질환과의 형평성에 문제가 있다는 점을 알려왔다. 현재는 많은 기준들이 보다 합리적인 수준으로 개정됐다.

현재는 중증임에도 불구하고 희귀해서 사각지대에 놓여 왔던 농포성 건선 환자들의 목소리를 귀담아듣고 있다. 해외 건선 관련 단체에서는 건선 외에 건선성 관절염, 농포, 홍피증까지 세분화해 활동하고 있는데, 우리나라의 경우 농포성 건선이 희귀하다는 것만 알려져 있지 환자 수조차 정확하게 파악되고 있지 못하다.

손발바닥 농포증 환자들은 손을 사용하기 어려운 것은 물론, 발바닥에 병변이 생기면 걷지를 못한다. 통증과 불편은 말도 못하는데 사람들은 사지육신 멀쩡한데 왜 못 걷느냐, 습진 아니냐 등의 반응을 보인다. 환자들은 이로 인해 두 번 고통을 받는다. 숫자가 적지만 분명히 건선으로 고통 받는 환자들이기에 이들의 목소리를 모아 치료 환경을 개선해 보고자 한다. 사회생활도 어려워 집에만 있는 환자들이 밖으로 나와 아픔을 토로하도록 설득하고, 기초적인 자료조사를 시작으로 아픔과 고충을 줄여 나가기 위한 방법에 차근차근 접근해 볼 계획이다.

-지난해 중증건선 산정특례 이후 질환에 대한 인식과 치료환경에 의미 있는 변화가 나타났다고 보는지?

산정특례로 인정받기까지 10년이 걸렸다. 여러 기관의 도움을 받았음에도 불구하고 오랜 시간이 걸린 셈이다. 중증 건선에 대한 불합리했던 산정특례 기준이 완화되어 혜택을 입게 된 환자들도 늘어나 매우 긍정적이다. 제대로 치료를 받아서 사회의 구성원으로서 함께 역할을 한다는 자체가 보람이고, 젊은 2030 건선 환자들이 꿈을 포기하지 않게 환경을 만들어 주었다는 데서 큰 보람을 느낀다.

다만 현행 산정특례 기준에서 소외되거나 불합리한 조건에 놓이는 건선 환자들이 있다면 이들과 함께 적극적으로 제도를 개선할 예정이다. 앞으로는 환자들의 목소리 전달과 더불어 근거와 연구를 통해서 환자들에게 보다 더 빠르게 혜택이 돌아가도록 노력하겠다. 또한 환자 당사자들만이 아닌 보호자, 의료진, 보건의료 당국의 지혜로운 고민을 통해서 합리적 해법을 만들어 갈 수 있길 바란다.

-한국건선협회의 운영 방향에 대해 알려주신다면?

코로나19로 인해 위축되었던 모임들을 추진해 나갈 예정이다. 홈페이지 상에 약 1만 8,000 명 정도가 있고 밴드에 약 1,000명 이상의 환우들이 모여 있다. 오프라인 정모는 봄과 가을에 한 번씩 해왔다. 특히 10월 29일은 세계 건선의 날이어서 건선에 대한 인식개선 캠페인을 개최해 왔다. 올해도 가능하면 외부 행사를 진행할 수 있기를 바란다.

올해는 한국건선협회가 23주년을 맞이하는 해로 어엿한 청년의 시기를 맞았다. 이제는 조금 더 미래를 바라보고 새로운 설계를 해야 하는 타이밍이라 생각한다.

운영진들, 이사진들이 20년 된 베테랑이 되었지만 나이도 점점 들어간다. 조직의 지속성을 위해 2030 젊은 분들의 참여를 이끌어 내고자 한다. 합리적인 절차를 거쳐서 지속적 협회의 발전을 이끌 대표직을 맡아 줄 분도 찾아낼 것이다.

한국건선협회는 항상 “희망의 그날까지” 라는 구호를 외치고 있다. 병세가 좋아져서 더 이상 아프지 말자는 뜻을 내포하고 있다. 더 많은 건선 환자들이 희망의 나날들을 누릴 수 있도록, 항상 치료 환경과 인식의 개선을 위해 노력해 나갈 것이다.

-대표님의 개인적인 목표도 궁금하다.

산정특례 대상이 되어 생물학적 제제로 치료받을 수 있게 되면서, 우리 아들과 목욕탕을 가고 싶다는 소원을 이루게 됐다. 건선 병변이 진행되면 매우 무기력해지고 예민해지는데 치료제를 맞으며 증상이 많이 개선됐다.

최근에는 웨이트 트레이닝을 열심히 하고 있다. 몸을 더 단련해서 보디빌딩 대회에 출전해 보고 싶다.

현재 대학에서 강의를 하고 있는데, 교과서에 박제된 '환자중심'이 아니라 현장에서 실천하는 환자중심 치료환경에 대해 함께 토론하고 연구하고 공부하고 싶다.



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최정호 2023-02-02 00:35:52
건선환자를 위해 노럭하셔서 감사드립니다~

최선희 2023-02-01 12:40:23
애쓰심에 감사합니다.

표정욱 2023-01-25 15:52:45
항상 수고하시는 김성기대표님 외 운영진 여러분의 노고에 감사드립니다

김효은 2023-01-25 14:25:42
늘 애쓰시는 회장님과 환우분들을 응원합니다!!! 올해는 건선치료의 어려움이 많이개선되길 기대해봅니다.

이계백 2023-01-25 10:52:17
고생많으십니다. 항상 애써주셔서 감사합니다.

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