척수성근위축증 등 희귀질환 조기 진단 예산 신규 반영될까
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척수성근위축증 등 희귀질환 조기 진단 예산 신규 반영될까
  • 최은택 기자
  • 승인 2022.11.09 07:08
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이종성 의원 제안에 질병관리청 수용 의견 제시
재정당국·국회예결특위 '넘어야 할 산'

국회가 척수성근위축증과 같이 조기 발견 시 치료가 가능한 희귀질환을 희귀질환 진단 지원 항목에 포함시킬 수 있도록 예산을 신규 반영하자고 제안한데 대해 보건당국이 수용 의견을 제시했다.

따라서 소관 상임위원회에서 예산증액은 어렵지 않을 것으로 보인다. 다만 이후 '넘어야 할 산'인 재정당국과 국회 예산결산특별위원회가 수용할 지는 미지수다. 

이 같은 사실은 '2023년도 (질병관리청) 예산안 및 기금운용계획안 예산결산심사소위원회 심사참고자료'를 통해 확인됐다. 국회 보건복지위원회 예산심사소위원회는 오늘(9일) 열린다.

희귀질환자 의료비 지원사업=희귀질환 산정특례에 등록된 저소득 건강보험가입자에게 본인부담금을 지원하는 사업이다. 김미애·서정숙·최연숙 의원은 의료비 미지급금을 해소하기 위한 예산 104억 6600만원을 증액하자고 했고, 질병관리청은 수용 입장을 내놨다.

희귀질환자 지원사업 관리=김미애·백종헌·서정숙 의원은 16억8400만원, 이종성 의원은 2억원을 증액하자고 제안했고, 질병관리청은 수용 의견을 제시했다.

구체적으로 김미애 등 3명의 의원은 권역별 희귀질환 전문기관 지정·운영(2억원), 진단검사비 지원 대상 확대(11억 3400만원) 및 유전상담체계 구축(3억 5000만원)을 위해 16억 8400만원을 증액하자고 했다.

또 이종성 의원은 척수성근위축증과 같이 조기 발견 시 치료가 가능한 희귀질환을 희귀질환 진단 지원 항목에 포함시킬 수 있도록 2억원을 신규 반영하자고 했다.

예방적 항체주사제 구입=코로나19 백신 예방접종을 통한 항체 형성이 어려운 사람을 위해 예방적 항체주사제(이부실드)를 구매하려는 사업이다.

강선우·조명희·최영희 의원은 현재 장기이식 및 혈액암 환자 등에게만 지원하던 예방적 항체주사제의 접종 대상을 예방 효과가 입증된 투석환자, 고형암 및 류마티스성 질환자 등으로 확대하기 위해 200억원을 증액하자고 했다.

하지만 질병관리청은 변이에 대한 이부실드 효과와 국내 하위변위 증가 추세를 고려할 때 예산 증액은 신중 검토할 필요가 있다며, 수용곤란 의견을 제시했다. 

국가예방접종 실시=국민의힘 최영희 의원은 당초 예산안에 66억900만원을 증액하자고 제안했고, 질병관리청은 수용입장을 내놨다.

세부내용은 업무량, 난이도, 위험도 등을 고려해 6세 이하 예방접종 시행비에 소아 진찰 가산 비율 5.8% 가산(41억 8300만원), 로타바이러스의 높은 민간 접종률을 반영해 백신비 단가 인상 반영(24억 2600만원) 등이다.



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