환자에 대한 사회적 편견과 인식을 개선을 위한 캠페인을 전개 중인 KRPIA가 공공소통연구소와 함께 스토리 플랫폼 '어느날 뜬구름'을 오픈했다고 18일 밝혔다.
‘어느날 뜬구름’은 어느날 머리 위 뜬 구름처럼 원인도 알지 못한 채 갑자기 질환을 앓게된 현실에서 환자와 가족들이 겪는 투병의 어려움 뿐만 아니라, 누구나 이해하고 공감할 수 있는 그들의 일상적인 이야기를 의미한다.
이 캠페인은 2021년 공공소통연구소가 환자단체가 함께 진행한 워크샵을 통해 환자인식개선의 필요성에 공감하며, 환자 주도의 스토리를 공유함으로써 사회의 공감과 이해를 얻고, 더 나아가 환자들에 대한 부정적인 사회 인식을 개선해보자는 인식변화운동의 일환으로 시작됐다.
이번에 오픈한 ‘어느날 뜬구름’ 캠페인 스토리 플랫폼에는 현재 참여중인 환자단체와 비영리단체에 대한 소개와 함께 환자들과 환자 가족들이 일상에서 겪는 다양한 공감, 이해, 극복의 이야기들을 엿볼 수 있다. 대학 출석 일수를 채우지 못해 졸업을 걱정하는 희귀난치병 20대 환자부터, 생후 100일도 안 된 아이에게 내려진 청천벽력 같은 1형당뇨 판정 이후 가족이 겪는 어려움과 사회적 시선, 암투병 후 사회복귀에 어려움을 겪는 환자, 그리고 불치병 판정을 받고도 지혜롭게 극복해가는 환자의 경험 등 모두가 공감하고 이해할 수 있는 우리 가족과 주위의 이웃, 그리고 내 자신이기도 한 환자의 이야기가 포함되어 있다.
또 ‘어느날 뜬구름’ 캠페인에는 매년 작가, 디자이너 등 다양한 분야의 크리에이터와 함께 환자들의 이야기를 전달할 예정이다. 올해 ‘어느날 뜬구름’ 캠페인 크리에이터로는 유방암 판정을 받고 현재 일러스트 아티스트로 활동 중인 이유경 작가가 참여해 자신의 항암투병기와 극복기를 일러스트 형식으로 연재했다.
공공소통연구소 이종혁 소장은 “환자단체가 주도하는 이야기 기반의 플랫폼이 구축됨으로써 다양한 질환에 관한 인식 개선 뿐만 아니라 개별 환자단체의 사회적 소통이 확산되는 기회도 창출될 것으로 기대된다”고 밝혔다.
KRPIA 이영신 부회장은 “캠페인을 통해 우리 주위의 다양한 환자분들과 그 가족들의 일상이 남이 아닌 누구나 겪을 수 있는 이야기로서의 이해와 공감, 그리고 따뜻한 시선이 많아지길 바란다”며 “무엇보다, 이를 통해 환자분들이 투병 생활 뿐만 아니라 건강한 사회 생활을 지속하는 데 도움이 될 수 있기를 기대한다.”고 밝혔다.
‘어느날 뜬구름’ 스토리 플랫폼(www.patientcloud.or.kr)에 참여를 원하는 환자단체 또는 비영리 단체는 회원가입을 통해 누구나 캠페인에 참여할 수 있다.
현재 스토리 플랫폼에는 총 10여개의 환자단체 및 비영리 단체가(한국1형당뇨병환우회, 한국다발성경화증협회, 한국HIV/AIDS 감염인연합회, 대한파킨슨병협회, 한국폼페병환우회, 한국폐암환우회, 한국청년암협회 또봄, 러브포원, 박피디와 황배우, 윤슬케어) 참여하고 있다.
