이종성 의원 "희귀질환 진단사업에도 SMA 포함 필요"
국회가 초고가약제인 척수성근위축증(SMA) 치료제 졸겐스마주 급여의 실효성을 확보하기 위해 신생아 선별검사를 보장하고, 희귀질환 진단사업에도 SMA를 포함시킬 필요가 있다고 제안하고 나섰다.
국민의힘 이종성 의원은 5일 보건복지부 국정감사에서 이 같이 말했다.
이 의원은 "졸겐스마주 급여등재는 상당히 큰 의미가 있다. 어린 생명들에게 생명을 선물했다는 점에서 국민들의 호응도도 높다"고 했다.
이어 "윤석열 대통령도 희귀난치성 질환에 대한 신약 접근성을 제고하겠다고 언급한 만큼 돈이 없어서 생명을 포기하는 상황이 안생기도록 앞으로도 적극적인 노력을 당부한다"고 했다.
이 의원은 그러면서 "(급여기준 상) 졸겐스마주 급여 혜택을 받으려면 생후 12개월 이내에 주사를 맞아야 한다. (그래서) 조기 진단이 필요하다. 선진국들은 신생아 선별 검사를 통해 SMA를 조기 발견한다. 우리나라도 어렵게 급여된 졸겐스마주의 효과가 제대로 나타나려면 신생아 선별 검사를 제도적으로 보장해 줄 필요가 있다"고 이기일 복지부 제2차관에게 주문했다.
이 의원은 또 "질병관리청에서도 희귀질환 진단 사업에 SMA를 포함해야 할 것이다. 적극적으로 검토해 달라"고 했다.
이에 대해 이기일 제2차관은 "검토해 보겠다"고 했다.
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