아토피환자들 "치료 가장 어려운 점, 엄격한 급여기준"
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아토피환자들 "치료 가장 어려운 점, 엄격한 급여기준"
  • 최은택 기자
  • 승인 2022.09.13 06:16
  • 댓글 0
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10명 중 약 7명 생물학적제제·JAK억제제 사용
치료목표, 가려움증·작열감 빠른 감소 첫 손
"의료진과 함께 치료 결정할수록 만족도 높아"

중증아토피연합회, '세계 아토피피부염의 날' 맞아 
설문결과 발표...한국·호주·홍콩 330명 참여

중증아토피피부염 환자들은 치료를 받으려면서 가장 어려운 점으로 엄격한 급여기준을 꼽았다. 10명 중 약 7명은 치료제로 생물학적제제와 JAK억제제 등 최신 치료제를 사용하고 있다고 했다. 치료목표는 가려움증과 작열감을 빨리 감소시키는 게 1순위였고, 의료진과 소통하면서 치료방식을 결정할수록 치료 만족도가 높은 것으로 나타났다.

아토피피부염 환우 모인인 중증아토피연합회는 9월14일 '세계 아토피피부염의 날'을 맞아 한국을 포함해 호주, 홍콩의 환우회가 아토피피부염 환자를 대상으로 공동 실시한 설문조사 결과를 13일 발표했다. 설문에는 총 420명이 참여했고, 이중 중도포기·무성의 응답자를 뺀 330명을 대상으로 분석이 이뤄졌다. 국가별로는 한국 166명, 호주 48명, 홍콩 116명이었다.

발표내용을 보면, 설문에 참여한 환자들의 치료효과를 감안한 현 상태는 간헐적 증상발현 20%, 경증 26%, 중등증 28%, 중증 24%, 심각한 중증 2% 등이었다. 증상 발현 후 아토피피부염으로 진단받는데까지 시간은 3년 이상 걸렸다는 응답자(42%)가 가장 많았다.

치료과정에서 어려움(중복)은 '엄격한 보험기준'(67%)이 첫 손에 꼽혔고, 다음은 '경제적 부담'(65%)이었다. 응답자 중 37%는 치료비 부담으로 치료를 포기 또는 줄이거나 치료비를 빌린 적이 있다고 했다.

치료제(중복)로는 최신치료제(생물학적제제, JAK억제제)를 사용한다는 응답이 69%로 가장 높았다. 이어 국소요법/바르는 약 64%, 먹는 스테로이드/항히스타민제 52%, 면역조절제(사이클로스포린, 메토트렉세이트) 17%, 동종요법(대체보완요법)/한방요법 7%, 광선치료 5% 순으로 뒤를 이었다. 

가장 중시하는 치료목표는 '가려움중 및 작열감의 빠른 감소'(84%), '피부 깨끗해짐 유지'(58%), '수면 질 개선'(48%) 순으로 나타났다.

연합회는 "홍콩과 호주 조사에서도 '가려움증과 작열감 빠른 감소'는 각각 72%와 73%를 차지해 환자의 가장 중요한 치료목표인 것으로 확인됐다"고 설명했다. 

이번 설문에서는 의료진과 소통이 치료 만족도(중복)에 미치는 영향에 대해서도 조사가 이뤄졌다. 응답자 중 47%는 정기적으로 의료진과 치료 목표에 대해 소통한다고 했고, 58%는 치료 결정을 위해 의료진과 협력한다고 했다. 또 58%는 현재 증상관리 및 치료 결과에 대체로 만족한다고 했다.

연합회는 "한국, 홍콩, 호주 모두 환자들이 의료진과 치료목표에 대해 정기적으로 소통할수록 치료제 결정도 의사와 함께 한다는 응답 비율이 높았다. 또 의료진과 치료목표를 소통하고 함께 치료를 결정하는 환자들의 치료에 대한 만족도도 높게 나타났다"고 했다. 

연합회 박조은 대표는 "아토피피부염은 피부질환이어서 경증질환으로 생각하는 사람들이 많은데 상상을 초월하는 가려움증과 통증, 피부병변 등으로 일생생활도 어려운 중증환자가 적지 않다"고 말했다. 그러면서 "다행히 최근 여러 신약들이 나와서 중증환자들도 좋은 치료효과를 기대할 수 있게 됐지만, 이번 조사에서 확인된 것처럼 환자들의 경제적 부담을 덜기 위해서는 급여기준 완화 등 정잭적 개선이 절실한 실정"이라고 했다.

박 대표는 또 "환자들이 의료진과 치료목표나 치료법에 대해 적극 소통할 때 치료만족도도 높은 것으로 확인됐는데, 관련 교육과 자료지원 등 환자들의 치료개선을 위해 연합회도 적극적으로 노력하겠다"고 했다.


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