최혜영 의원(더불어민주당)이 20일 척수성 근위축증 치료제(SMA) 졸겐스마의 급여적용에 대해 환영의 입장을 밝혔다.
척수성 근위축증(Spinal Muscular Atrophy, SMA)은 SMN1(Survival Motor Neuron1) 유전자의 돌연변이로 인해 근육의 움직임과 힘 조절에 필수적인 운동신경세포가 상실되는 희귀 유전 질환이다.
현재 해당 질환 치료제는 1년 투약 기준 에브리스디(4억원대)와 스핀라자(5억 5000만원 대)와 1회 원샷치료제 졸겐스마(20억원)가 나와있다.
복지부는 20일 제16차 건강보험정책심의위원회(이하 건정심)를 개최하고 졸겐스마를 포함한 5개 의약품에 대한 급여 결정을 내렸다.
최 의원은 건정심 결정 직후 보도자료를 내고 "오늘 건정심을 통해 초고가였던 척수성 근위축증의 치료제의 건강보험 적용이 결정됐다"면서 "이번 결정으로 그간 척수성 근위축증으로 힘들어하시던 국민께 큰 힘이 될 것 같아 매우 기쁘다. 초고가 치료제임에도 불구하고 척수성근위축증으로 힘들어하는 국민들을 위해 노력한 보건복지부·건보공단·심사평가원에 감사한다"는 입장을 밝혔다.
이어 "그동안 중증·희귀난치질환임에도 치료제가 고가라는 이유로 건강보험에 적용되지 못한 질병들이 많았다"면서 "치료제가 있는데 돈이 없어서 치료받지 못하게 하는 대한민국이 되어서는 안 될 것"이라고 강조했다.
그는 또 "앞으로도 돈보다 생명이 먼저임을 실천하기 위한 의정활동을 펼치겠다"는 다짐을 밝혔다.
앞서 최 의원은 졸겐스마 급여등재 필요성을 강조하기 위해 2021년도 보건복지부 국정감사에서 척수성 근위축증을 앓고 있는 13개월 된 환아의 부모를 참고인으로 부른 바 있다.
그는 국감에서 초고가인 척수성 근위축증의 치료제의 건강보험 적용 필요성에 대해 알리고, 보건복지부 장관에 시급한 처리를 요청한 바 있다.
그보다 앞선 2021년 7월에는 '첨단바이오의약품 환자접근성 어떻게 개선할 것인가 정책토론회'를 개최하며 중증·난치 질환에 혁신적인 임상 결과를 나타내는 첨단바이오의약품을 환자들이 경제적인 사유로 사용하지 못하는 사례와 대안을 모색하기도 했다.
