심장교실, 운동교실, 마음교실, 영양교실, 의료진과 토크쇼 등 다양한 프로그램으로 진행
심장병 어린이의 건강한 삶을 영위하기 위해 환우와 그 가족, 의료진이 한자리에 모였다.
한국선천성심장병환우회(대표 안상호)는 최근 서천군 청소년수련관에서 1박 2일간 서울대학교 이종욱글로벌의학센터(센터장 김웅한), 서울대학교 어린이병원, 서울시립대학교와 함께 선천성 심장병 어린이와 부모를 대상으로 '몸튼 마음튼 가족 건강 캠프'를 진행, 뜻깊은 시간을 보냈다.
이번 캠프는 선천성 심장병 어린이를 둔 부모들의 막연한 불안감을 해소하고 자녀의 질환에 대해 정확하게 이해하고 치료 과정에 대해 공부할 수 있도록 11년째 진행하고 있는 환우회의 우리아기심장알기 강연의 일환으로 진행됐다. 심장교실 외에 운동교실, 마음교실, 영양교실, 의료진과 소통하는 토크쇼, 국립해양박물관 및 장항스카이워크 견학 등 다양한 프로그램으로 채워졌다.
이날 강연의 1부는 서울대학교 어린이병원 소아재활의학과 이우형 교수와 서울시립대 스포츠과학과 김현정 박사가 ‘심장병 어린이를 위한 몸튼튼, 운동교실’을 주제로, 2부는 서울대학교 어린이병원 소아내분비대사분과 김지영 영양사가 ‘무엇을 어떻게 먹을까요? 성장튼튼, 영양교실’을 주제로, 3부는 서울대학교 어린이병원 감성센터 소아청소년 정신과 이정 교수가 ‘자존감을 올리는 마음튼튼, 마음교실’을 주제로, 4부는 서울대학교 어린이병원 소아흉부외과 김웅한 교수, 곽재건 교수, 소아청소년 심장과 이상윤 교수가 ‘태아 순환과 성인 순환’, ‘양심실 교정과 단심실 교정’, ‘저소득 국가의 심장수술 의료기반 조성 및 교육사업’을 주제로 진행했다.
서울대학교 이종욱글로벌의학센터 김웅한 센터장(서울대학교 어린이병원 소아흉부외과 교수)은 "선천성 심장병 아이들이 심장 수술을 받고 퇴원하여 일상으로 복귀하면 끝나는 것이 아니라 이 아이들이 일상에 복귀하여 수준 높은 삶의 질을 누릴 수 있도록 지속적인 관심을 기울여야 한다"면서 "이를 위해 아이들의 신체활동과 정신건강, 영양과 성장까지 전체적인 통합 케어를 제공할 수 있도록 소아흉부외과, 소아심장과뿐만 아니라 소아재활의학과, 소아내분비대사분과, 소아정신과, 스포츠과학과 등 다양한 직역의 전문가들이 한자리에 모여 환우회의 부모들과 머리를 맞대고 고민을 시작하는 자리다. 이번 캠프를 통해 환아 가족들이 어떤 고민을 하고 어떤 교육과 상담을 필요로 하는지, 초등학생과 청소년 눈높이에 맞춘 교육의 필요성 등 생생한 목소리를 들을 수 있었다"고 말했다.
서울대학교 어린이병원 감성센터 이정 교수(소아청소년 정신과)는 "무엇보다 아이들과 보호자 분들이 여러 활동을 즐기며 참여하는 모습을 진료실 밖에서 직접 볼 수 있어서 좋았다"면서 "진료를 볼 때 항상 환자보다 사람이 중요하다고 생각하는데 아이들끼리 강당에서 서로 웃으며 노는 모습을 보면서 평소에 중요하게 생각했던 부분을 직접 보고 느낄 수 있어서 뜻 깊었다"고 밝혔다. 이어 "평소에 같은 병을 갖고 살아가는 다른 사람들과 소통하는 것이 도움이 많이 된다고 환아 보호자에게 이야기하는데, 그런 환우회 활동에서 환아 가족들과 의료진들도 함께 소통할 수 있었다는 점에서 큰 의미가 있었다"고 소감을 전했다.
한국선천성심장병환우회 안상호 대표는 "이번 캠프에 소아흉부외과, 소아심장과뿐만 아니라 소아재활의학과와 소아내분비대사분과, 소아정신과, 스포츠과학과 등 여러 선생님들이 함께해 주셨다"면서 "코로나19로 사회적 거리두기가 지속되는 동안 아이들의 신체활동이 크게 줄면서 근력은 줄고 체중이 증가한 아이들이 늘어 부모님들의 고민이 많았다"고 말했다.
또 "운동교실과 영양교실을 통해 일상생활에서 꾸준히 실천할 수 있는 운동방법과 건강한 식습관을 위한 식단관리 방법에 대해 구체적으로 배울 수 있었고, 초등학생 및 사춘기 아이들의 심리와 자녀에게 질환에 대해 설명하는 방법, 자녀와의 대화 방법 등 많은 부분을 배울 수 있었다"며 "심리, 운동, 영양 등 환아 가족에게는 반드시 필요한 정보이지만 그 어디서도 접하기 어려웠던 내용을 좋은 강연으로 만들어 주신 서울대학교 이종욱글로벌의학센터와 여러 선생님들께 감사드린다. 단발성이 아니라 더욱 좋은 교육이 이어질 수 있도록 노력하겠다"고 약속했다.
앞서 한국선천성심장병환우회는 1월 8일 환우회 안상호 대표가 ‘선천성 심장병 기본 다지기’를 주제로 1회 비대면 강연을, 1월 22일 삼성서울병원 소아흉부외과 양지혁 교수가 ‘선천성 심장병 수술의 모든 것’을 주제로 2회 비대면 강연을, 4월 23일 서울대학교 어린이병원 소아청소년 심장과 김기범 교수가 ‘선천성 심장병의 다양한 시술 치료’를 주제로 3회 비대면 강연을 진행했다.
한국선천성심장병환우회는 2003년 만들어진 비영리 환자단체로 선천성 심장병 어린이와 그 가족 그리고 성인 환자를 위해 [우리아기 심장알기] 강연과 심폐소생술교육 [우리아기생명지킴이 119 302], 선천성 심장병에 대한 잘못된 편견을 바로 잡는 인식개선 운동 '달라요, 다르지 않아요', 세상을 바꾸는 원정대, 콩닥콩닥 가족여행 '休', 의료진과 소통하는 토크쇼 '오즈의 마법사', 청소년 캠프 'HEART BEAT', 전국 지역별 정기모임 '새하마노', 멘토와 함께하는 '눈 내리는 밤, 우리들의 이야기' 등 다양한 공익사업을 전개하고 있다.
