양정숙 의원, 희귀질환관리법개정안 대표 발의...진단 소요 비용도
희귀질환자와 그 가족의 경제적 부담을 완화하고 효율적인 치료를 도모하기 위해 18세 미만 희귀질환자에 대한 진단·진료 비용 전액을 국가와 지방자치단체가 부담하도록 근거를 마련하는 입법이 추진된다. 이른바 '소아 희귀질환 무상의료법안'이다.
국회 과학기술정보방송통신위원회 소속인 무소속 양정숙 의원은 이 같은 내용의 희귀질환관리법개정안을 24일 대표 발의했다.
양 의원에 따르면 현행법은 국가와 지방자치단체가 희귀질환자의 경제적 부담능력을 고려해 의료비를 지원할 수 있도록 규정하고 있으나, 희귀질환은 진료비용이 막대하고 건강보험이 적용되지 않는 경우가 많아 환자와 가족들이 감당하기 어려운 부담을 떠안게 된다. 양 의원은 따라서 의료비 지원을 대폭 강화할 필요가 있다고 했다.
특히, 희귀질환은 상당수 유전에 의해 발생하고 조기진단을 통해 효율적으로 치료할 수 있는 경우가 많지만, 대부분의 환자들은 성인이 된 이후에 희귀질환을 진단받고 있는 실정이어서 성인이 되기 전에 희귀질환 조기진단 및 치료가 이루어질 수 있도록 하는 지원방안이 필요하다고 양 의원은 판단했다.
이에 양 의원은 18세 미만의 희귀질환자에 대해 국가와 지방자치단체가 희귀질환 진단 및 진료에 필요한 비용 전액을 지원하도록 규정하는 개정안을 이날 국회에 제출했다. 양 의원은 "희귀질환자 가족의 경제적 부담을 완화하고, 희귀질환의 조기진단을 통한 효율적인 치료를 도모하려는 것"이라고 입법취지를 설명했다.
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