이종성 의원 주도 '중증·희귀질환환우 가족과의 동행' 간담
대통령선거를 앞두고 중증희귀질환 치료제 접근성 강화에 정치권의 관심이 높아지고 있다. 시판 허가가 됐지만 건강보험 급여등재가 신속히 이뤄지지 않으면서 환자들에게 '그림의 떡'이 되고 있는 초고가약제들에 대한 이야기다. 윤석열 후보의 국민의힘은 지난 9일 열린 ‘중증·희귀질환 환우 동행간담회'에서 "집권하면 최우선 국정과제로 (이 문제를) 해결하도록 노력하겠다"고 했고, 이재명 더불어민주당 후보는 지난달 킴리아주와 키트루다주의 약제급여평가위원회 통과에 대한 환영 입장을 밝힌데 이어 조만간 희귀질환치료제 접근성 강화를 위한 공약을 발표할 예정이다.
뉴스더보이스는 이중 ‘중증·희귀질환 환우 동행간담회'에서 나온 환자(가족)들의 목소리를 정리해봤다. 이날 간담회에는 백혈병환아 어머니, 척수성근위축증 환아 아버지, 신경섬유종 환아 어머니, 간암환자 등이 참석했는데, 그동안 국정감사 등을 통해 초고가 혁신치료제 접근성에 관심을 기울여온 이종성 의원이 주도해 마련됐다.
백혈병환아 어머니는 "킴리아와 같이 생명을 살릴 수 있는 신약이 있는데도 허가와 급여화 과정이 지금처럼 오래 걸리면 누군가의 아이들이 또 죽어 나갈 것이다. 생명과 직결된 약제는 일단 빨리 약부터 써서 애들부터 살리고 봐야 한다. 일단 생명을 살리고 그 다음에 행정적 절차를 논의하면 되는 문제"라고 목소리를 높였다. 환자단체연합회가 지속적으로 요구해온 것처럼 '생명과 직결된 신약 신속등재제도' 도입과 맥락을 같이 하는 주장이다.
척수성근위축증 환아 어머니는 "치료제가 있다는 희망이 오히려 우리를 더 힘들게 한다. 졸겐스마를 맞을 수 있다는 희망은 너무 먼 희망이 되고 있다. 치료제가 있는데 맞을 수가 없는 심정을 아시는가. 우리 아이들이 잘 클 수 있는 새로운 세상에서 살고 싶다"고 토로했다.
척수성근위축증 환아 아버지는 "졸겐스마라를 맞으면 우리 아이가 정상적인 생활을 할 수 있다는 걸 알게 됐다. (하지만) 현 제도상 건강보험 지원이 되지 않아 맞을 수가 없다. 논의가 길어질수록 우리 아이는 골든타임을 놓친다"고 했다.
척수성근위축증 환아 다른 아버지도 "이 병에는 골든타임이 있다. 선 조치를 할 수 있게 해달라. 빨리 애부터 살릴 수 있게 해달라. 25억이라는 돈이 큰 돈인 건 알지만, 우리나라 희귀질환자가 엄청 많은 것도 아니고, 재정지출이 아주 크지 않을 것이다. 꼭 이 소망을 실현 가능하도록 해달라"고 했다.
신경섬유종 환아 어머니도 "급여 등재를 위해 검토할 게 많다는 건 이해한다. 하지만 일단 약부터 빨리 먹여서 애부터 살려야하는 것 아닌가"라고 목소리를 높였다.
간암으로 투병중인 환자는 "일단 급여를 적용하고 약이 잘 맞는 사람에 한해서만 추가적으로 지원하게 된다면 살릴 수 있는 사람은 살리면서도 지나친 재정소요가 일어나는 것을 막을 수 있을 것이다. 이런 방향으로 정책을 합리적으로 마련해 달라"고 했다.
환자와 환자가족들의 발언이 이어지는 동안 이준석 국민의힘 당 대표와 참석한 국회의원들은 연신 눈시울을 붉혔다.
이준석 대표는 "생명을 살릴 수 있는 혁신 신약에 대해 건강보험 지급을 늘리는 방향에 대해서는 당 차원의 공감대가 형성돼 있다. 국민의힘이 집권하게 되면 최우선 국정 과제로서 해결하고자 노력할 것"이라고 했다. 그러면서 "오늘 언급된 중증·희귀질환 외에도 생명을 살릴 수 있는 치료에 대한 보장성을 확대할 수 있는 정책을 구상하고 추진할 것이다. 급여화 절차가 지연되는 문제에 대해서도 획기적으로 기일이 단축될 수 있도록 우리 당에서 강하게 추진하겠다"고 했다.
김미애 의원은 "국가는 국민의 생명을 지키는 것을 가장 우선시해야 한다. 윤석열 후보가 공약을 통해 중증·희귀질환에 대한 비급여 사각지대를 줄이기로 했다. 국민의힘이 여기 계신 여러분의 절박한 마음을 담아가도록 하겠다"고 했고, 서범수 의원은 "어려운 분들을 챙기는 것이 국가의 임무다. 국민의힘은 이를 위해 최선을 다할 것"이라고 했다.
이종성 의원은 "중증·희귀질환 보장성 강화를 약속한 윤석열 후보와 함께 중증·희귀질환 환우와 가족을 고통 속에서 구해낼 것"이라고 강조했다.
