한국노바티스의 말기 급성백혈병치료제 킴리아주 신속 등재와 '생명과 직결된 신약 신속등재제도' 도입을 요구하는 목소리가 국민권익위원회 진정과 국민청원에 이어 국정감사장까지 이어지게 됐다.
고 차은찬 군 어머니인 이보연 씨는 오늘(7일) 국회 보건복지위원회 보건복지부 2일차 국정감사장에 참고인으로 출석한다. 이 씨는 앞서 한국백혈병환우회 등과 함께 권익위에 킴리아주 신속 등재와 신속등재제도 도입을 요청하는 진정서를 접수했다.
이어 지난 5일에는 '재발성 불응성 백혈병 치료제 킴리아주의 빠른 건강보험 급여화! 은찬이 같이 슬픈 일은 더 이상 없어야 합니다!'라는 제목의 국민청원을 통해 역시 킴리아주 신속 급여화와 신속등재제도 도입을 청원했다.
이 씨는 오늘 국정감사장에서도 기대여명이 4~6개월인 환자에게 '유일한 치료대안'인 첨단바이오의약품, 바로 '킴리아주'로 치료할 수 있는 진료환경과 중증질환자에 대한 건강보험 지원방안을 추가로 마련해 달라고 진술할 예정이다. 역시 킴리아 신속등재와 신속등재제도 도입을 말하는 것이다.
이 씨를 참고인으로 부른 건 국민의힘 강기윤 의원과 같은 당 이종성 의원이다. 이들 의원은 이번 국정감사에서 항암·희귀질환치료제 등의 사각지대 해소방안을 중요 이슈 꼭지 중 하나로 잡았다.
한편 희귀·난치질환자 보호자인 남모씨도 이날 참고인으로 출석해 희귀·난치질환치료제 급여화 필요성을 호소한다. 남 씨는 강기윤 의원과 더불어민주당 최혜영 의원이 참고인으로 선정했다.
또 안기종 환자단체연합회장도 이날 참고인으로 나서 중대한 환자안전사고 시 의료기관의 보고의무화, 의료사고에 대한 의료기관 입증책임, 환자안전 강화 대책 등에 대해 진술한다. 안 대표는 강기윤 의원과 같은 당 백종헌 의원이 참고인으로 불렀다.
