킴리아주 신속등재, 권익위 진정 이어 청와대 국민청원으로
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킴리아주 신속등재, 권익위 진정 이어 청와대 국민청원으로
  • 최은택 기자
  • 승인 2021.10.06 06:31
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고 차은찬 어머니 직접 게시..."은찬이 같은 아이들 더 이상 없게"

말기 백혈병 치료제 킴리아주 신속등재와 '생명과 직결된 신약 신속등재제도' 도입을 요청하는 목소리가 국민권익위원회에 이어 청와대 국민청원으로 이어졌다.

국민청원은 '재발성 불응성 백혈병 치료제 킴리아의 빠른 건강보험 급여화! 은찬이 같이 슬픈 일은 더 이상 없어야 합니다!'라는 제목으로 고 차은찬 군 어머니가 직접 올렸다.

청원인은 "저는 지난 6월 10일 킴리아 치료를 기다리다가 하늘나라로 떠난 은찬이의 엄마"라고 자신을 소개했다. 그러면서 은찬이의 암 진단과 힘겨웠던 치료과정, 유일한 치료대안인 킴리아주를 알게 돼 오매불망 국내 허가와 급여를 기다렸던 이야기들을 담담하게 써나갔다.

청원인은 "킴리아는 2012년부터 처음 임상시험을 시작해 2017년엔 미국 FDA 승인을 받아 미국, 유럽, 일본 등 세계 30여 개국 이상의 나라에서 쓰이고 있는 약이고, 백혈병의 경우 ‘82% 관해’가 되는 그야말로 기적의 약"이라고 했다.

이어 "(은찬이가) 병이 재발했던 2020년 2월 당시에는 국내에서 첨단바이오법이 시행되기 전이어서 킴리아를 쓸 수가 없었고, 8월에 시행될 예정이었기 때문에 그 이후면 국내에서도 킴리아를 쓸 수 있거나 임상시험이 가능할 것으로 예상해 백혈병이 악화되지 않도록 계속 항암치료를 하며 기다렸다"고 했다.

청원인은 그러나 "8월이 지나고. 해가 바뀌어도 아무 일도 일어나지 않았고 올 3월에야 겨우 킴리아가 식약처 허가를 받았다. 그럼에도 킴리아 사용을 위한 각종 승인절차가 이루어지지 않았고, 약가도 정해지지 않아 사용할 수 없는 상황이었다"고 했다.

그리고 "올해 5월에야 겨우 국내병원 중 한 곳에서만 가능하다고 해 급하게 병원을 옮겼으나 1년 넘도록 킴리아를 기다리며 또다시 수없이 많은 항암치료를 버틴 아이의 몸은 이미 만신창이였다"고 했다. 때를 놓친 것이다.

청원인은 "시력을 잃고, 스스로 거동도 못하는 상태로도 킴리아만 오매불망 기다리며, 완치되면 소아혈액종양내과 의사가 되겠다며 꿈을 키우던 13살 아이는 킴리아 치료를 위해 세포 채취를 하려던 날 의식을 잃어 약을 써보지도 못한 채 하늘나라로 떠났다"고 했다.

청원인은 "재발성, 불응성 백혈병은 적절한 치료가 되지 않을 경우 보통 3~6개월 이내에 사망한다. 은찬이는 카티(CAR-T) 치료만을 기다리며 매 순간 기적을 보여주며 1년 4개월을 버텨냈지만 그 오랜 기다림 동안 아무도 상황을 바꾸어주지 않았다. 정부부처들, 제약회사, 병원, 언론도 연락해보지 않은 곳이 없었지만 아무도 적극 나서주지 않았다"고 했다.

그러면서 "지금도 은찬이처럼 탁월한 치료약이 있는데도 사용하지 못하고 있는 아이들이 분명히 있다. 킴리아라는 약이 버젓이 있는데도 4억 6천만원이라는 어마어마한 비용 때문에 치료할 엄두도 내지 못한 채 죽어가는 아이들이 있다"고 했다.

청원인은 "은찬이가 병원을 옮긴 후, 상태가 심각해졌던 아이를 보살피기에도 모자랄 시간에 저희는 4억 6천만원이라는 비현실적인 약값을 구하느라 쩔쩔매며 제2, 제3 금융권까지 전전하다가 결국엔 아이가 좋아하던 우리 집을 팔고 작은 월세 집으로 이사할 수밖에 없었다. 그래도 팔 집이 있어서 얼마나 다행이냐고 안도했던 기억이 난다"며, 약값을 구하면서 겪어던 어려움도 전하기도 했다.

청원인은 "일본은 이미 2019년 5월에 킴리아를 승인했고 승인과 동시에 건강보험 급여화 해 비용 걱정 없이 약을 사용할 수 있다. 건강보험 재정에 부담이 된다고 하지만 킴리아는 25세 이하의 젊은 백혈병 환자를 대상으로 하기 때문에 건강보험 적용 대상자 역시 연간 50명 정도다. 림프종까지 포함해도 연간 200명 남짓이다. 이미 세계 여러 나라에서 효과가 입증돼 상용화 된 생명과 직결된 약인데 하루라도 빨리 도입해 급여화해야 하지 않느냐"고 반문했다.

청원인은 "약을 쓰지 못해 죽어간 은찬이 같은 아이들이 더 이상 나오지 않도록 킴리아의 빠른 건강보험 급여화를 청원한다. 킴리아와 같이 생명과 직결된 신약에 대해서는 식약처 허가와 동시에 임시적으로라도 건강보험을 적용해서 우선 생명이 위태로운 환자들을 살려놓을 수 있도록 ‘신속등재제도’를 도입하기를 청원한다"고 했다.

한편 이 청원은 11월 4일 마감되는데 20만명 이상이 추천하면 정부 및 청와대 책임자(각 부처 및 기관의 장, 대통령 수석·비서관, 보좌관 등)가 답하게 된다.

국민청원 바로가기
https://www1.president.go.kr/petitions/601602


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