한국건선협회가 복지부와 건보공단에 중증건선 산정특례 신규등록의 정상화와 재등록 기준의 개선을 촉구했다.

건선협회는 9일 오후 2시30분 원주 건보공단을 항의방문하고 현장에서 '중증건선 산정특례 대한 한국건선협회의 입장'을 발표, 중증건선 산정특례 기준 정상화를 촉구했다.

건선협회는 이날 "보건복지부와 건강보험공단은 질환의 중증도와 환자의 삶에 미치는 심각한 영향 등을 고려해 치료효과와 경제성평가 등을 근거로 결정된 생물학적 건강보험급여 기준에 맞춰 중증건선 산정특례 신규등록 기준을 정상화해 중증건선 환자들이 필요한 치료를 받을 수 있도록 해야 한다"고 강조했다.

또 "중증건선 5년 재등록 기준에 '치료중단' 조건은 검토의 대상이 아니다"며 "의학적 문제가 있을 뿐 아니라, 환자를 사람으로 보지 않고 실험대상으로 보는 반인권적이고, 비인간적인 처사로 지금 당장 시정돼야 한다"고 요구했다.

이어 "상식을 벗어난 중증건선 5년 재등록 기준은 더 이상 언급할 가치조차 없다"면서 "치료중단 조건은 이전에 실패한 치료를 다시 받아야 해 의학적 문제가 있다는 것이 이미 확인됐음에도 바로 시정할 의지없이 1년간 유예를 거론하는 건강보험공단의 행태는 중증건선 환자를 사람으로 보지 않고 실험대상으로 보는 반인권적 비인간적인 처사를 자행하는 것으로 지금 당장 시정돼야 한다고 부연했다.

다음은 이날 발표한 성명서 전문이다.

 

중증건선 산정특례 대한 한국건선협회의 입장

(►한국건선협회는 불평등·불합리·불공정한 중증건선 환자의 산정특례 신규등록 및 재등록 문제에 대해 보건복지부와 건강보험공단에 유감을 표명하며 조속한 개선을 촉구한다.)
[산정특례 운영부-969(2021. 5. 6) 중증 보통건선 산정특례 등록 기준 개선 요청에 대한 회신]에 대한 한국건선협회 성명

2005년 9월부터 시행된 '본인일부부담금 산정특례제도(이하, 산정특례제도)'는 국민건강보험법 제44조에 의거 진료비 본인부담이 높은 암 등 중증질환자와 희귀질환자, 중증난치질환자에 대하여 본인부담률을 경감해주는 제도를 말한다.

같은 면역계 질환들이 제도 시행초기부터 대상 질환이었던 것에 반해서 2017년 6월부터 150만 건선 환자 중 고가의 치료비 부담이 큰 중증건선에 한해 산정특례 적용이 시작되었고, 건강보험공단은 2017년 당시 150만 건선 환자 중 중증환자는 22,000명이라 추산했다. 그러나 이제 4년이 지난 시점에도 산정특례에 등록된 중증건선 환자수는 4,500명에 불과하고, 17,000명이 넘는 중증건선 환자는 생계나 치료 둘 중 하나의 포기를 강요하는 엄격한 산정특례 등록 기준으로 인해 필요한 고가의 치료비를 감당하지 못해 필요한 치료를 받지 못하고 있다. 또한 5년 재등록 기준에 "치료중단" 조건을 내걸어 환자를 실험대상으로 보는 정부의 행태에 한국건선협회는 아래 두 가지 입장을 밝힌다.

첫째, 보건복지부와 건강보험공단은 질환의 중증도와 환자의 삶에 미치는 심각한 영향 등을 고려해 치료효과와 경제성평가 등을 근거로 결정된 생물학적 건강보험급여 기준에 맞추어 중증건선 산정특례 신규등록 기준을 정상화해 중증건선 환자들이 필요한 치료를 받을 수 있도록 해야 한다.

둘째, 중증건선 5년 재등록 기준에 "치료중단" 조건은 검토의 대상이 아니다. 의학적 문제가 있을 뿐 아니라, 환자를 사람으로 보지 않고 실험대상으로 보는 반인권적이고, 비인간적인 처사로 지금 당장 시정되어야 한다.

건강보험공단은 2016년 중증건선 산정특례 확대로 22,000명에게 14억8천만원의 추가 예산을 예상했다고 밝혔다. 이는 1인당 급여비 평균을 67,273원으로 추계, 중증건선 환자에게 필요한 고가의 생물학적 제제 치료비는 전혀 고려되지 않은 잘못된 것이다.

중증건선은 2017년 6월 산정특례 등록이 시작되어, 4년 여 동안 고작 4,500명의 환자만이 등록되어 있고, 아직도 많은 중증 환자들이 등록하지 못한 상황으로 등록환자 수가 증가 추세인 것은 당연하다.

중증건선 산정특례는 모든 건선환자가 대상이 아닌, 고가의 의료비 지원이 절실한 “중증” 건선 환자만이 산정특례에 등록할 수 있어 강직척추염, 크론병과 같이 중증 뿐 아니라 고가의 생물학적 제제 치료가 반드시 필요하지 않은 경증과 중등증의 환자 모두가 산정특례 등록 대상인 질환들과 비교해 볼 때 1인당 평균 급여비는 당연히 높을 수 밖에 없다.

또한 산정특례 전인 2016년 중증건선 급여비와 2020년 급여비를 비교하면 급격히 늘었다고 주장한다. 이 역시 오히려 산정특례 이전에는 중증건선을 치료할 수 있는 치료제가 있는데도, 필요한 치료를 제대로 받지 못했던 환자들이 얼마나 많았다는 것을 보여주는 결과이다. 중증난치질환 별로 질환마다 다른 치료제가 쓰이고, 치료법이 달라 그 비용이 다를 수 밖에 없는 상황이다.

건강보험공단은 1인 급여비를 67,273원으로 추계한 착오에 대한 인정 없이 ‘중증건선 환자가 타질환에 비해 늘었다’ ‘중증건선 급여비가 늘었다’, ‘다른 질환에 비해 1인당 급여비가 높다.’, ’다른 질환에 비해 전체 급여비가 높다‘는 등의 아전인수(我田引水)격 해석으로 본인들의 잘못을 회피하고, 중증건선 환자들의 고통은 나몰라라 하며, 마치 건선환자들이 타 산정특례 질환 대비 대단한 수혜를 받는 냥 오도하고 있다.

이에 중증건선의 심각성과 중증도, 환자의 고통과 삶에 미치는 영향이 아토피피부염이나 크론병, 강직척추염, 류마티스관절염 등 다른 중증 난치질환에 대비해 크지 않다는 것이 정부의 인식인지 묻고 싶다. 다른 중증 질환 대비 덜 고통스러운 질환이라는 정부의 정책 판단의 근거가 무엇인지 결코 동의할 수 없다.

강직척추염, 크론병, 류마티스관절염 등 같은 면역계 질환의 경우, 진단을 받으면 산정특례 등록이 가능하기 때문에 치료제 보험급여 기준이 충족되면 당연히 산정특례 대상이 되도록 되어 있다. 또한 중증난치질환들 중 고가의 치료가 필요한 중증 환자만이 산정특례 대상이 되도록 별도의 질병코드로 산정특례 등록이 가능한 질환은 중증건선과 중증 아토피피부염 단 2가지 질환 뿐이다. 그러나 중증 아토피피부염의 경우, 고가의 생물학적 제제가 2020년부터 보험급여가 적용되면서 해당 치료제가 필요한 환자들은 이듬 해인 올해 2021년부터 바로 이어 산정특례 적용을 받게 됐고, 생물학적제제 보험급여기준과 중증 아토피피부염 산정특례의 등록 기준이 동일하다.

이런 상황에서도 건강보험공단은 중증건선을 차별하는 것이 아니라며 자신들의 잘못된 추계가 정답인 것처럼 마치 해를 손바닥으로 가리듯이 하면서 중증건선 환자들을 기만하고 있다. 환자로서 한 가지 분명한 것은 중증건선 환자 그 어느 누구도 약이 좋아서 쓰는 사람은 없다. 온 몸을 뒤덮는 발진과 각질이 너무 심해서, 도저히 움직일 수 없어서, 집밖을 나갈 수 없고, 사회생활을 할 수 없어서, 그리고 제대로 치료받지 않으면 합병증으로 죽을 수도 있고, 정신적 고통으로 자살할 위험까지 있는 심각한 질환이기에 고가의 치료에라도 기댈 수 밖에 없는 중증건선 환자의 절박한 현실을 보건복지부와 건강보험공단은 결코 외면하거나 간과해서는 안 될 것이다.

한국건선협회는 중증건선 생물학적 제제 건강보험급여 기준에 맞추어 산정특례 신규등록 기준을 정상화해 필요한 환자가 치료를 받을 수 있도록 개선할 것을 보건복지부와 건강보험공단에 강력히 촉구한다.

상식을 벗어난 중증건선 5년 재등록 기준은 더 이상 언급할 가치조차 없다. "치료중단" 조건은 이전에 실패한 치료를 다시 받아야 해 의학적 문제가 있다는 것이 이미 확인되었음에도 바로 시정할 의지없이 1년간 유예를 거론하는 건강보험공단의 행태는 중증건선 환자를 사람으로 보지 않고 실험대상으로 보는 반인권적 비인간적인 처사를 자행하는 것으로 지금 당장 시정되어야 할 것이다.

건강보험공단은 산정특례 기준은 약제에 대한 의학적 기준과는 다른 잣대를 적용하고 있다면서도 한국건선협회의 산정특례 기준 시정 요청에 대해 왜 전문가 회의를 열어 그 등록 기준의 문제를 논의했는지 의아할 뿐이다. 이는 전문가 회의라는 뒤에 숨어 책임을 전문가들에게 전가하려는 것이 아닌가 의구심이 들 뿐이다.

이와 같이 한국건선협회는 중증건선 생물학적 제제 건강보험급여 기준에 맞추어 산정특례 “신규등록 기준을 정상화” 할 것을 보건복지부와 건강보험공단에 강력히 촉구하며, 중증건선 5년 재등록 기준에 "치료중단" 조건은 검토의 대상이 아니며 당장 없애야 함을 엄중 요구하는 바이다.

2021년 6월 9일

희망의 그날까지... 한국건선협회 회원 일동