"불공정한 중증건선 산정특례 신규·재등록 기준 손봐야"
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"불공정한 중증건선 산정특례 신규·재등록 기준 손봐야"
  • 최은택 기자
  • 승인 2021.06.03 10:09
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환자단체, 높은 진입장벽으로 10명 중 8명 적용 못받아

환자단체가 중증건선 환자 대상 산정특례 신규 등록기준을 정상화하고, 불합리한 재등록 조건 문제를 바로잡아야 한다고 촉구하고 나섰다.

한국환자단체연합회는 3일 '건선 산정특례 신규등록 및 재등록 관련 입장'을 내고 "불평등하고 불합리한 중증건선 환자의 산정특례 신규등록 및 재등록 문제에 대해 보건복지부와 건강보험공단에 유감을 표명하며 조속한 개선을 촉구한다"고 밝혔다.

연합회에 따르면 건선(Psoriasis)은 2017년 6월부터 '중증' 건선에 한해서만 산정특례를 적용받고 있다. 당시 건보공단은 전체 약 150만 명의 건선 환자 중 중증건선 환자는 약 2만2천 명이라고 추산했다.

하지만 산정특례 등록이 시작된 이래 4년이 지났지만 현재 등록환자는 약 4천5백 명에 그치고 있다. 연합회는 "이는 산정특례 대상이 모든 건선 환자가 아니라 '고가의 의료비 지원이 절실한 중증건선 환자'만을 대상으로 제한했기 때문이며, 대부분의 건선 환자들은 등록이 불가능한 실정"이라고 했다.

특히 "강직성척추염, 크론병, 류마티스관절염 등 다른 면역질환과 비교해 중증건선 산정특례 신규 등록 기간과 기준 조건이 엄격해 진입 장벽이 높다. 이로 인해 약 2만 2천 명 중증건선 환자 중 약 1만7천5백 명의 중증건선 환자들에게는 '그림의 떡'과 다름없는 제도로 만들었다"고 했다. 

연합회는 또 "산정특례 5년 재등록 기준 시점에 그동안 치료 효과가 있었던 기존 치료제의 치료중단을 재등록 조건으로 설정한 것은 오히려 건선 환자의 어려운 상황을 더욱 가중시키는 반인권적 행태"라고 비판했다. 

이런 이유에서 연합회는 "강직성척추염, 크론병, 류마티스관절염 등의 경우와 마찬가지로 중증건선에 대해서도 건강보험 급여기준과 산정특례 등록기준을 동일하게 적용하고, 중증건선 환자가 5년 후 산정특례를 재등록할 때 치료 중이던 약물을 중단해야 한다는 불합리한 기준을 철회해야 한다"고 촉구했다.

연합회는 "복지부와 건복공단은 그동안 운영돼 온 산정특례제도에 대해 이용자 중심의 사회적 합의를 찾아가는 노력을 기울여야 한다. 그 첫발은 공정하지 못한 중증건선 환자 대상 산정특례 신규 등록기준을 정상화하고, 불합리한 재등록 조건 문제를 바로잡는 일이 될 것"이라고 했다.

* 입장문 전문.

중증건선 산정특례 신규등록 및 재등록 관련 환자단체연합회 입장(→ 환자단체연합회는 불평등하고 불합리한 중증건선 환자의 산정특례 신규등록 및 재등록 문제에 대해 보건복지부와 건강보험공단에 유감을 표명하며 조속한 개선을 촉구한다.)

2005년 9월부터 시행된 “본인일부부담금 산정특례제도(이하, 산정특례제도)”는 진료비 본인부담이 높은 암, 뇌혈관질환, 심장질환, 희귀질환, 중증난치질환, 결핵, 중증화상, 중증외상, 중증치매 등으로 치료받는 환자의 본인부담률을 0~10%로 경감하는 제도를 말한다.

강직성척추염, 크론병, 류마티스관절염 등 대부분의 면역계 질환들이 산정특례제도 시행 초기부터 대상 질환이었다. 그러나 건선(Psoriasis)은 2017년 6월부터 산정특례 적용이 되었지만, 건선 전체가 아닌 ‘중증’건선에 한해서만 적용되었다. 2017년 당시 국민건강보험공단(이하, 건강보험공단)은 전체 약 150만 명의 건선 환자 중 중증건선 환자는 약 2만2천 명이라고 추산했다.

건강보험공단은 건선 환자 1인당 급여비를 67,273원으로 추계하며 “다른 질환에 비해 1인당 급여비가 높다”, “중증건선 환자가 타 질환에 비해 늘었다” 등의 해석을 내놓았다. 중증건선 환자의 건강보험 급여비가 타 질환에 비해 높을 수밖에 없는 이유는 그동안 중증건선 환자가 고가의 치료제를 쓸 수밖에 없었기 때문이다. 이는 건선 환자가 얼마나 큰 경제적 부담에 놓여 있었는지를 보여주는 수치다. 건강보험공단은 이를 ‘아전인수(我田引水)’식으로 해석해 투병과 경제적 부담이라는 이중고를 겪고 있는 건선 환자들이 마치 엄청난 혜택을 받고 있는 것처럼 오도하고 있다.

중증건선은 2017년 6월 산정특례 등록이 시작된 이래 4년이 지나는 동안 약 4천5백 명의 환자만이 등록되어 있다. 이는 산정특례 대상이 “모든 건선 환자”가 아니라 “고가의 의료비 지원이 절실한 중증건선 환자”만을 대상으로 제한했기 때문이며, 대부분의 건선 환자들은 등록이 불가능한 실정이다.

특히, 강직성척추염, 크론병, 류마티스관절염 등 다른 면역질환과 비교해도 중증건선 산정특례 신규 등록 기간과 기준 조건이 엄격해 진입 장벽이 높다. 이로 인해 약 2만 2천 명 중증건선 환자 중 약 1만7천5백 명 중증건선 환자들에게는 ‘그림의 떡’과 다름없는 제도로 만들었다. 또한 산정특례 5년 재등록 기준 시점에 그동안 치료 효과가 있었던 기존 치료제의 ‘치료중단’을 재등록 조건으로 설정한 것은 오히려 건선 환자의 어려운 상황을 더욱 가중시키는 반인권적 행태다. 이러한 이유로 한국환자단체연합회(이하, 환자단체연합회)는 심각한 우려와 함께 다음과 같이 입장을 밝힌다.

첫째, 강직성척추염, 크론병, 류마티스관절염 등의 경우와 마찬가지로 중증건선에 대해서도 건강보험 급여기준과 산정특례 등록기준을 동일하게 적용해야 한다. ‘중증난치질환’ 중 고가의 치료가 필요한 ‘중증’ 환자만이 산정특례 대상이 되도록 한 경우는 ‘중증 건선’과 ‘중증 아토피 피부염’ 2가지 질환뿐이다. 2020년부터 아토피 피부염 치료에 쓰이는 고가의 생물학적 제제가 건강보험 적용이 되면서 해당 치료제가 필요한 중증 아토피 피부염 환자들은 2021년부터 산정특례 등록이 가능해졌고, 건강보험 급여기준과 산정특례 등록기준이 동일하게 적용되고 있다. 이런 상황인데도 건강보험공단은 중증건선 환자들에 대한 차별이 아니라는 말을 믿으라는 것인지 되묻고 싶다.

둘째, 중증건선 환자가 5년 후 산정특례를 재등록할 때 치료 중이던 약물을 중단해야 한다는 불합리한 기준을 철회해야 한다. 이러한 조건에 따라 중증건선 환자들은 재등록을 위해서 효과 있는 치료를 중단하거나 효과가 없어 실패한 치료법으로 돌아가야 하는 역설적인 상황에 놓일 수밖에 없다. 이는 온몸을 뒤덮는 발진과 각질로 집 밖 외출이나 사회생활이 불가능하고, 제때 제대로 치료받지 못하면 합병증으로 사망에까지 이를 수 있는 중증건선 환자들의 고통과 어려운 상황을 무시한 처사라고밖에 볼 수 없다.

다시 한번 ‘아파도 걱정 없이 살 수 있는 세상’을 꿈꾸며, 보건복지부와 건강보험공단에 대해 중증건선의 산정특례 신규 등록의 불평등한 상황을 개선할 것을 강력히 촉구한다. 이러한 기준의 문제는 다른 질환들과 비교해볼 때 형평성을 잃은 처사이며, 중증건선 환자들의 고통과 어려운 상황을 제대로 짚지 못한 것으로 반드시 철회되어야 한다.

보건복지부와 건강보험공단은 그동안 운영되어 온 산정특례제도에 대해 이용자 중심의 사회적 합의를 찾아가는 노력을 기울여야 할 것이다. 그 첫발은 공정하지 못한 중증건선 환자 대상 산정특례 신규 등록기준을 정상화하고, 불합리한 재등록 조건 문제를 바로잡는 일이 될 것이다.

2021년 6월 3일

한국환자단체연합회

(한국백혈병환우회, 한국GIST환우회, 한국신장암환우회, 암시민연대, 한국선천성심장병환우회, 한국건선협회, 한국1형당뇨병환우회, 한국신경내분비종양환우회, 한국HIV/AIDS감염인연대 KNP+)



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