저소득층 희귀질환 환자 의료비 지원에 320억원이 투입된 반면, 자가치료 중심의 약품비 지원은 9천만원에 그친 것으로 나타났다. 지원 환자수도 2만 6444명과 94명으로 차이가 크다. 이유는 뭘까.
이와 관련 질병관리청은 저소득층 희귀질환자 지원사업의 사각지대를 해소하기 위해 '국내 희귀질한 치료제 현황 분석 및 공급정책 개선안'을 마련하기 위한 연구용역에 착수했다. 2021년 10월까지 진행되는 이번 연구를 기반으로 희귀질환자가 비급여와 직접 수입 등 자가치료의약품 구입시 겪는 경제적 부담을 줄여주는 방안을 모색할 방침이다.
이번 연구에서는 희귀의약품 중 실제 처방되는 의약품의 현황을 파악하고 국내생산이 없어 수입하거나 국내생산 중임에도 비급여인 의약품 정보를 수집할 계획이다. 전반적인 현황을 파악해 희귀질환자가 실제 치료제 처방 및 약품 구입시 문제점을 분석, 개선안을 마련한다는 복안이다.
저소득층 희귀질환자 의료비와 약품구입비 지원에 균형이 맞지 않는 이유는 이원화된 정부 조직체계에 일부 기인한다. 기본적으로 건강보험은 모든 희귀질환자에게 산정특례 제도를 통해 본인부담금을 10%로 줄여준다.
질병관리청은 추가적으로 저소득층에 10%의 본인부담금을 지원하고 근육병과 노병변 장애1급 등에는 간병비, 고전적 페닐케톤뇨증 등 7개 질환에는 저단백햇반 등 특이식을 지원한다. 또 보장구과 인공호흡기, 기침유발기 대여료 등 완치가 힘든 희귀질환자를 위한 포괄적 지원이 이뤄진다. 이를위해 매년 300~400억원이 투입되고 있으며 2019년에는 320억원이 지원됐다.
이외 권역별거점센터는 기존 4곳에서 12곳으로 확대, 지방에 거주한 환자들의 진료 편의성을 높이고 유전자진단 지원사업를 통해 극희귀질환과 유전자 질환자를 찾아내는 사업 등을 진행한다.
반면 엄격하게 관리돼야 하는 의약품의 특성상 의약품의 공급은 희귀ㆍ필수의약품센터에서 이뤄진다. 국무총리실 산하 식품의약품안전청 소속으로 인허가 기관의 특성상 희귀질환 환자에 대한 의약품 접근 편의성을 높여주는 사업이 진행된다.
희귀질환자를 대신해 미허가 의약품 수입 대행하고 다빈도 희귀의약품은 대량 구매, 환자들이 필요로하는 적기 공급한다. 대마성분 자가치료용 의약품도 30개 거점약국을 통해 공급하는 등 편의성에 방점을 두고 대부분의 예산을 투입한다.
저소득층에 대한 지원규모가 제한적일 수 밖에 없다. 올해도 9천만원의 예산을 편성 건강보험에서 혜택을 받지 못하는 자가치료용 의약품를 구매하는 환자를 지원했다. 94명중 93명은 기초생활수급자이며 1명은 차상위계층 한부모 가정이다.
지원이 예산이 부족하다보니 지난해 150만원 지원을 받은 환자는 아예 대상에서 제외된다. 센터에 따르면 올해 선정자중 지난해 혜택을 본 환자는 단 한명도 없었다. 적은 예산의 안정적이지 않은 재원을 순환제로 제공하는 방식이다.
반면 희귀약센터에서 2019년 공급의약품 중 허가의약품은 24품목 8,179건, 비급여나 수입되는 자가치료용 의약품은 137품목 10,805건으로 건수 기준 60%가 급여지원 범위를 벗어나 희귀환자 스스로 자가 부담해야 하는 의약품이다.
질병관리청 희귀질환관리과 관계자는 "이번 연구용역을 통해 보장성에서 벗어난 수입의존 희귀질환 치료제와 비급여 의약품에 대한 개선 요구에 부응, 문제점을 분석하고 개선안을 마련할 계획" 이라며 "희귀질환에 대한 분류와 정의, 치료지침 등 보다 체계적인 관리체계를 수립하며 의약품 등 지원이 부족한 부문이 없는 살펴나가겠다" 고 밝혔다.
또 다른 관계자는 소수인 희귀질환자 분들의 목소리는 다양하고 작을 수 밖에 없다. 우리가 더 귀를 기울여야 하는 환자군이다. 희귀환자들이 겪는 어려움에 대해 실무차원에서 극복할 수 없는 부문에서는 국회와 국민들의 관심이 필요하다고 지적했다.
희귀ㆍ필수의약품센터 측도 "올해 추경예산을 통해 긴급도입의약품을 비축하는 등 성과에도 불구 저소득층에 대한 의약품비 지원규모는 환자들의 어려움을 해소하는데 부족한 부문이 많다" 며 "예산부족으로 차상위 한부모 가정에는 신청금액에 못미치는 지원을 할 수 밖에 없어 안타깝다. 지속 노력해 나가겠다" 고 말했다.
