질병관리청, 산정특례 내년 1월부터 적용 예정
각막이 앏아지거나 돌출되면서 원뿔모양을 이루게 되는 임상 증상을 보이는 진행성 질환인 원추각막 등 68개 질환이 희귀질환으로 추가 지정됐다. 이에 따라 해당 질환자 6800여명은 산정특례가 적용되는 내년 1월부터 의료비 혜택을 받게 된다.
질병관리청은 희귀질환을 체계적으로 관리하고, 진단·치료 지원 및 의료비 부담 경감 등 희귀질환자에 대한 지원을 강화하기 위해 국가관리대상 희귀질환으로 68개 질환을 추가 지정한다고 29일 밝혔다. 원추각막, 무뇌수두증 등이 대표적이다.
이에 따라 국가지정 희귀질환은 1014개에서 1078개로 늘어나게 됐다. 희귀질환은 유병인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환에 대해 희귀질환관리위원회의 심의를 거쳐 지정 공고된다.
질병관리청은 이번에 신규 지정된 희귀질환에 대한 산정특례(입원 및 외래 본인부담률 10%)는 건강보험정책심의위원회 보고를 거쳐 2021년 1월부터 적용될 예정이라고 했다. 산정특혜 적용 환자는 약 28만명에서 약 28만6천명으로 확대된다.
정은경 청장은 "이번 희귀질환 추가 지정을 통해 의료비 부담 경감 및 진단·치료 등 희귀질환자에 대한 지원이 확대될 수 있게 됐다. 향후 실태조사, 국가등록체계 마련 등도 충실히 수행해 나갈 예정"이라고 말했다.
이번에 지정된 희귀질환 목록과 희귀질환자 지원사업에 대한 상세한 내용은 질병관리청 희귀질환 헬프라인 누리집(http://helpline.nih.go.kr)에서 확인할 수 있다.
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