건보·진료기록·유전체 등 보건의료분야 가명정보 대방출
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건보·진료기록·유전체 등 보건의료분야 가명정보 대방출
  • 최은택 기자
  • 승인 2020.10.29 07:23
  • 댓글 0
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복지부, 건보공단 등 3곳 결합 전문기관으로 첫 지정
"똑똑한 보건의료 자료 활용 본격화" 선언

개인정보 중 일부를 삭제해 추가 정보 없이는 특정 개인을 알아볼 수 없는 정보를 '가명정보'라고 한다. 이런 가명 정보를 결합해 지원하는 전문기관으로 건보공단과 심사평가원, 보건산업진흥원이 국내 최초로 지정됐다.

보건복지부는 안전한 가명 정보의 결합 활용을 지원하기 위해 보건의료분야 결합 전문기관(전문기관) 3곳을 지정한다고 29일 밝혔다. 

복지부에 따르면 그간 현장 활용 수요에 대응하기 위해서는 각기 다른 기관의 자료(데이터) 결합 활용이 필수적인데도 법적 근거 미흡으로 활용이 어려웠다.

이런 가운데 개인정보 보호법 개정(1월9일)으로 가명 정보 결합 활용이 앞으로는 가능하게 됐다. 대신 전문기관의 안전한 결합, 반출업무 수행이 매우 중요해졌다.

전문기관은 법령에서 정한 지정 기준을 충족하는 경우 개인정보보호위원회 또는 관계 중앙행정기관의 장이 지정할 수 있다.

이에 보건복지부는 건강정보 오·남용 등 사회적 우려 불식을 위해 국민건강보험공단, 건강보험심사평가원, 한국보건산업진흥원 3개 기관을 보건의료분야 가명 정보 결합업무 수행 전문기관으로 우선 지정했다.

가명 정보의 결합 개인정보보호법에 따라 지정된 전문기관만 수행할 수 있다. 따라서 이번 전문기관 지정으로 실질적인 데이터의 결합이 가능하게 됐다.

가명 정보 결합 활용은 보건복지부가 정부 최초로 공개한 '보건의료 데이터 활용 가이드라인'(9.25일)에서 제시된 가명 정보 결합 활용절차에 따라 시행될 예정이다. 

세부 절차를 보면, 여러 가지 보건의료 데이터를 결합 활용을 원하는 기관이 개별 보건의료 데이터 보유기관의 활용심의를 거쳐 가명 정보 결합신청서를 제출하면, 전문기관은 결합 적정성을 검토한 후 결합 수행, 반출심의위원회를 거쳐 결합된 정보를 제공하게 된다.

복지부는 "앞으로 다양한 형태의 정보가 결합 가능해짐에 따라 건강보험, 진료기록, 유전체 등 보건의료분야 방대한 자료를 바탕으로 고부가가치 데이터를 생성 활용할 수 있는 기반이 마련됐다"고 의미를 평가했다.

또 "의료기관은 다양한 기관과 협업을 통한 가명 정보 결합, 분석이 가능하게 돼 빅데이터에 근거한 안전하고 정확한 진단‧검사, 치료법 개발 등 의료 질 향상에 기여할 수 있고, 산업계에서는 결합정보를 바탕으로 제품‧서비스 수요 발굴 및 모형(모델) 검증, 임상효과 확인 등이 가능하게 돼 신약, 융합형 의료기기, 유망 서비스 개발이 가속화될 것으로 보인다"고 했다.

복지부는 아울러 "정부 및 공공기관은 가명 정보의 결합‧활용을 통해 데이터에 기반한 예방적 공공정책 수립과 정밀한 정책 효과성 평가 등이 가능해질 것으로 기대된다"고 했다.

한편 복지부는 11월 중 3개 전문기관이 참여하는 결합 전문기관 협의체를 구성해 결합정보 활용을 조기 안착시킬 계획이라고 했다. 또 가명 데이터 결합‧활용 편의 증진을 위한 방안도 다각적으로 추진하기로 했다. 

구체적으로는 방대한 건강보험 빅데이터의 손쉬운 활용을 돕기 위해 정보제공(보유 데이터 내용‧구조, 개방 목록 등), 결합 활용 상담(컨설팅) 등을 지원하는 빅데이터 큐레이팅 시스템을 도입하고, 가명 데이터 제공자와 사용자간 권리‧의무관계 및 개인정보보호 책임을 분명히 하기 위해 (가칭)가명정보 활용 표준 계약서를 제시하게 된다.

임인택 보건산업정책국장은 "가명정보 결합으로 미래의료혁신과 관련 산업 성장을 견인할 고품질의 보건의료 데이터가 본격적으로 생산, 활용될 것으로 기대하며, 분야별 현장 간담회 등 지속적 소통 창구를 마련해 가명정보 활용을 보건의료분야가 선도할 수 있도록 하겠다"고 말했다.


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