실명위기 유일한 치료제 '락손'..."한달에 700만원..."
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실명위기 유일한 치료제 '락손'..."한달에 700만원..."
  • 엄태선 기자
  • 승인 2020.10.15 06:26
  • 댓글 7
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희귀질환 레베르시신경병증 치료제로 지난해 비급여 허가
환자가족, 13일 청와대 청원 시작...이틀동안 2500여명 동의

"실명위기의 환자들과 가족이 한달 약값 700만원으로 고통을 받고 있다."

극희귀난치성질환 레베르시신경병증 환자 가족이 지난 13일 이같은 내용의 청와대 청원글을  올라오면서 많은 이들의 동의를 얻고 있다. 청원 이틀만에 무려 2500여명이 참여해 환자와 그 가족의 고통에 공감했다.

청원자는 한달 약값으로 700만원이 든다며 극희귀난치성질환 레베르시신경병증 치료제 '락손(Raxone, 성분명 이데베논)'을 산정특례약으로 등록해달라고 주문했다.

해당 약은 비급여로 분류돼있어 고가로 치료를 받아야 된다. 하지만 중증환자 등에 적용되는 산정특례로 등록되면 본인부담금 경감혜택을 받을 수 있다.

청원자는 "저의 딸과 지금 고통을 겪고 있을 같은 처지의 환우들과 그들의 가족들을 위해서 국민여러분들에게 머리 숙여 간곡히 부탁드린다"면서 "저의 딸이 2020년 5월부터 눈이 잘 보이지 않는다고 해서 창원에 있는 병원에서 검사를 받았었는데, '레베르시신경병증'이라는 생전 처음 듣는 병명으로 판정이 됐다"고 그간의 상황을 설명했다.

이어 "극희귀난치성질한 레베르시신경병증(LHON)은 유전성 망막질환(IRD) 일종으로 20~30대 젊은 남성들에게 주로 발생하며 통증이 없는게 특징인데, 시신경 손상으로 갑작스럽게 두 눈이 실명하게 된다"며 "이 병이 걸리면 서서히 시력이 떨어지고 6개월 이내에는 다른 쪽 눈도 시력을 상실하며 국내 환자는 1,000여명으로 추산된다"고 부연했다.

아울러 "제약사 산테라(Santhera Pharmaceuticals)가 개발한 '락손(락손필름코팅정 150mg)'이라는 약이 있는데 2018년도에 국내에서 희귀약으로 지정됐고, 청소년·성인의 레베르시신경병증으로 인한 시각장애 치료에 쓰인다"면서 "1일 3회, 1회당 150mg 2정 총 900mg을 복용하며, 1달분 180캡슐의 시판 가격이 700만원정도"라고 소개했다.

청원자는 "어떻게 해서라도 딸을 구해야겠다는 일념으로 빚을 내어 한국희귀·필수약품센터를 통해 3개월분 2100만원 들여 구입해 복용했다"며 "약을 1개월 복용하고 나서 병원에 검사를 하니 더 진행은 되지 않았다. 그러나 약의 가격이 너무나 고가여서 계속해 구매를 하기에는 일반생활을 하기가 힘든 상황이고 보통의 일반 가정에서는 장기적으로 도저히 약을 구매하여 살 수 없는 상황"이라고 토로했다.

이와 함께 "임상치료 자료를 보니 최소 6개월은 먹어야 한다고 하지만 그것도 경과를 봐야 하며 비싼 가격에 내 가족이 시력을 잃고 있어도 계속 손을 쓸 수 없다는 게 대부분의 환우들이 겪고 있는 딱한 실정"이라면서 "지금 현재로서는 치료제가 이 약 뿐인데 이 약을 살 수 없어 먹지 않으면 눈이 실명된다는 것을 생각하니 막막할 뿐이다. 할 수 있으면 저의 눈을 주고 싶다"고 호소하고 락손의 산정특례를 재차 호소했다.

한편 디케이에스에이치파마코리아가 LHON 치료제 '락손필름코팅정150mg'의 수입해오고 있으며 지난해 9월10일 식약처의 공식허가를 받은 바 있다.



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청원해주세요 2020-10-17 12:27:46
https://www1.president.go.kr/petitions/Temp/6qBBHr

해당 기사의 청원 링크입니다.
같이 동참해주세요.

정한식 2020-10-17 16:24:49
청원했습니다. 도와 주세요

쪼개기 2020-10-17 11:47:08
정말 안타깝네요
청원동의하러 갑니다!!

lsh7692 2020-10-17 12:28:48
청원하겠습니다

지은 2020-10-17 16:57:24
청원 성공하길 바랍니다

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